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 久しぶりにブログ復活! 

忙しくてずっとブログを放置していました。
コメントいただいてた方すみません。

ボチボチながら、復活したいと思います。

ところで、トンちゃんの体調ですが、
便は1日2回。普通便です。

数ヶ月おきに、広島の病院へ行っています。
その時に、血液検査をしたり、骨量の測定をしていただいてます。

内視鏡を1年ほどしていないので、そこが少し気になりますが、
家庭での潜血便の検査はマイナスです。

身長は、まだまだ低いものの、
この1年で6~7センチ伸び、体重は5キロ増えました。
足も大きくなってきて、
バランスの悪いペンギンのようです(笑)


5月に毎年体調を崩し、一旦減っていた漢方を(1日1.5カプセル=袋半分)になっていたのを
また元に戻し、1日一袋にしました。
が、
秋からまた1日に袋の半分まで減らしています。
今のところ、おなかの調子は大丈夫です♪


コメントの放置がないよう、ちょこちょこ覗こうと思ってますので、
またよろしくお願いします^^









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 ちょっと心配中 

トンちゃんが中学に入学して1ヶ月が経ちました。
クラブにも入り、学校が楽しくて仕方のない様子です^^

ただですねぇ、
ここ数年、毎年なんですけど、この季節のお腹の調子がイマイチなんです・・・。

漢方薬飲みはじめてとても良くなり、2月の末からは量も減っていたのですが、
4月に入り、少し便の回数が多くなってきました。

っといっても、
日に3回の日がちょこちょこあったり、
下痢を週に1度くらいする・・・っといった程度なのですが。
でも、悪くなる予兆だったらヤダな・・・って感じです。


この病気になって、食事の事とかストレスの事とかいっぱい考えるようになりました。
が、こうやって考えてるのが、また子供にはストレスになるんでしょうね・・・
先生には、「病気の事は忘れさせてください」と言われてますもんね。

あと、
今一番気になってるのは、身長が低い事です。

トンちゃん、男の子だし中学に入ったのにまだ身長が144センチしかありません。
周りの友達に抜かれもし始め、気になり始めたようです。

親の方も
去年、ステロイドを飲んでたし、(2ヶ月程だったと思います)
それも頭を横切るし、
いろいろ余計な事まで考えてしまいます。


う~~ん
ママまで5月病だな。。。(苦笑)






 春ですねぇ 

トンちゃん、もうすぐ小学校を卒業です。

体調は、とても順調です。

広島の先生からのメールでは “ほぼ順調です” との表現なので、
まだちょっと体重の増加が足りてないのがそこにあたるのかなと思っています。

でも、
炭酸のジュースを飲んだり (飲みすぎや、続かないようには注意してます☆)
キムチを少し食べてみたり、
ヨーグルトも食べてみたり・・・
っと、どんどん色んな食べ物に挑戦しています♪♪

ちなみに、ヨーグルトは4パック入りのを買ったので4日続けて食べさせていたら、
とうとう4日目にお腹がゆるくなってしまいました ^^;
焦りは禁物ですね。

だけど、毎日元気いっぱい♪ 笑顔いっぱいのトンちゃん。

トンちゃんの元気いっぱいの笑顔が見られるのも、
漢方のおかげです☆








 病院に行ってきました 

広島の漢方の病院に行ってきました。
新しい病院(Sky Clinic)が出来上がって3日目?くらいに行ってきましたよ♪

とても綺麗で明るくて雰囲気がよくて、病院っていうよりは・・・ 
んーー なんだろ?

女子トイレなんて、とぉ~っても広々してるところにたった1つだけで、
とっても快適!素敵~な感じ!

病院って、どこでもだけれど、やっぱり緊張しちゃうというか、
憂鬱?な気分になってしまいがちというか、心配な気持ちになってしまうじゃないですか?
ああいうのが全くなくなっちゃうような雰囲気の病院でした♪

ソファもフカフカで、
まだ取り寄せたばかりのピカピカの大型液晶テレビがバンって置いてあって、
それをニコニコしながら先生が眺めておられました♪


病院の場所もよくて、広島駅から徒歩でも行けるんじゃないかと思います。
次回からはトンちゃんとぽこママだけで通院できるかも♪


先生は、相変わらずニコニコと穏やかでした。
ぽこママ、先生に精神的にもとても救われています。

ぽこママ、病気になって以来、毎日毎日トンちゃんの便の様子をノートにつけていたんですが、
去年の暮れにつけるのは1週間に1度でよいと指示がメールで来ました。
とはいえ、
日課になっていたし、つける事で気が治まってた部分があったのでその事を伝えると、
「そろそろ病気の事は忘れられてはいかがですか?」との返事がありました。

その時には、「そうは言われても・・・」とまだまだ心配でした。

で、今回の診察の時に、
先生から 
「病気と気持ちとの因果関係ははっきりしていないけれど、
 やっぱり笑ってる人の方が病気になりにくいんじゃないかと僕は思っています」
と仰られ、
「お母さんやお父さんは、1週間に1回 (もしくは、そのうち月に1回だけ)思い出して、
記録をつければよいですが、お子さんは忘れられて結構ですよ。」
「食事も、いろんな物に挑戦してみてください。
 もし、今回ダメでも1ヶ月経てば食べれるようになってたりします。
 これから一番大事な事は、やっぱり、いろんな物を食べて、
 運動もたくさんし、普通に大きくなって、体重も増やしていくことだと思います」
と、優しい笑顔で話してくださいました。

ただ、1つ、やっぱりちゃんとしないといけないのは、
漢方薬の飲み忘れはしないことと念を押されましたけど。

(あ・・・そうそう
でも、漢方が夜と朝だったのが、夜だけになりました♪)


こうやって先生と話をさせていただくたびに元気になっていく我が家です。
だから、
通院しやすい場所に病院が移って嬉しいです。

患者さんに優しい、たくさんの希望を与えてくださる先生で、
人間的にもとても尊敬しています。
もちろん、それはトンちゃんも同じで、
将来の夢は薬の研究をする人だそうです^^


元気も夢ももらっています☆















 ご無沙汰してますー 

当分ブログを放ってる間に、すっかりパスワードを忘れてしまってました・・・(汗)

必死に書いたメモを探してやっと今見つかりました(激汗)



 調子がいいです☆ 

やっと学校行事が落ち着いてきました。
トンちゃん、全ての行事を元気よく終える事ができました。
残すは来月のマラソンです。
寒いのでお腹が冷えないかちょっと心配。
でも、きっとやり抜いてくれることでしょう。

最近、怠ってた経過を書き出したいと思います。

(漢方開始 1日目~7日目までは、9月15日の日記
        8日目~14日目までは、9月22日の日記
       15日目~21日目までは、9月30日の日記
       開始から1ヶ月は、10月9日の日記
       2ヶ月目は、11月28日の日記に書いています。)

<漢方開始 2ヶ月目の最後の10日>

2ヶ月と 21日目 ・・・・  普通便 1回     
      22日目 ・・・・  普通便 1回  
      23日目 ・・・・  普通便 1回             
      24日目 ・・・・  普通便 1回      
      25日目 ・・・・  普通便 1回          下痢 1回  
                          ビビンバ ・ 風邪 ・ ラックビーと 消化の薬(ベリチーム)飲み忘れ
      26日目 ・・・・  普通便 1回 
      27日目 ・・・・  普通便 1回
      28日目 ・・・・  普通便 1回
      29日目 ・・・・  普通便 2回
      30日目 ・・・・  普通便 1回
      31日目 ・・・・  普通便 1回


1ヶ月ぶりくらいに下痢をしました。
ビビンバはちょっと刺激が強かったかもしれません。
整腸剤や消化の薬も同時に飲み忘れ、ちょっと反省。。。

9月9日から漢方を飲み始めたので、11月の9日でまる2ヶ月経ち・・・3ヶ月目に入りました。
3ヶ月目の様子ですが、
この17日の間に、下痢は1度もなく、腹痛もありません。
軟かそうな便が出た事もありますが、形もあり普通便だと思います。
便の回数は、
17日中・・・・1日  便ナシ
17日中・・・・3日  日に2回の便
17日中・・・・1日  日に3度の便 
17日中・・・・12日 日に1回の便  (どれも普通便)

9月以降通っている地元の総合病院へ行くと、
これまで2週間おきに通っていた病院を、「次は3ヶ月先でよいです」と言われました! ^^

(あっ・・・・
広島の先生に、ラックビーと ベリチームも徐々に減らしましょうと言われてたのを総合病院の先生に伝えるのを忘れてしまいました。。。
3カ月分の毎食後の薬を貰ってきたし。。。 どうしよう。。。)

ともあれ、
トンちゃんの現在のお腹はとってもご機嫌さんです♪
このまま機嫌悪くならないといいです。
きっと、大丈夫と信じてます☆

さっき、広島の先生に経過表のメールを送りました。
すっかり3週間近く報告を忘れていました!!
せっかく、親身になってよくしてくださる先生なのにこちらがこんな調子じゃいけませんね。

それから、
パソコンを立ち上げる暇もなく、せっかく頂いてたコメントの返事も遅くなり申し訳ありませんでした。
暖かい気持ちをありがとうございました。

これからは気をつけてチェックするつもりですので、
懲りずに覗いてくださいね☆


  


 


 忙しくしてる最中ですが・・・ 

秋になり、学校行事がめじろおし。
バタバタと忙しい日々を送っています。

でも、普通にトンちゃんが学校に行って、
普通にみんなと行事に参加して、
普通に忙しくて・・・
がとても嬉しいです。(*^▽^*)

普通に健康な時には、考えもしなかった事に幸せを感じるようになりました。

そして、このところトンちゃんの体調がよくなり始めてからは、
普通に叱れることすら嬉しく思います。 (病気だからといって甘やかしたわけではありませんが^^;)

っというのも、
トンちゃん、ガーーンということや、ドキドキすることが多くあったり、重なったりするとお腹の調子を壊します。
強く叱っても、直後にトイレに・・・なんて事もあります。

だからと言って、怒りたい気持ちをこらえて叱らない・・・なんて事はできないのですが、
やはりどこかに躊躇するママがいるのです。

今、
毎日忙しかったり、毎日叱り飛ばしてたり、そんな普通のことを幸せに感じられる自分にとても幸せを感じます。


そういえば、10月の始め頃に広島の病院に行った時に、
順番まちの初診のたくさんの学生さんを見かけました。
どうやら、トンちゃんと同じ大腸炎の患者さんのようです。
まだあどけなさの残る顔を、少しだけ緊張させて、順番を待っておられました。
トンちゃんと、ぽこママと、トンちゃんパパで会計に立っている時に、
データ送信先の変更の話をしていると、一斉にこちらを向かれ、同じ病気である事に気付きました。

先生と会われ、お薬をいただいたのでしょうね♪
その後、体調の方はどうなのかな?(どうでしょうか?)
まだ、3週間ということで安定してない時でしょうか。(うちももうちょっと様子見です)
あの時の不安そうな顔が忘れられませんが、きっと、ちょっとずつ良くなっていくことと思います。

一緒に、がんばりましょう☆

☆ 全員が幸せになりますように ☆







 漢方開始 2ヶ月目 

(漢方開始 1日目~7日目までは、9月15日の日記
        8日目~14日目までは、9月22日の日記
      15日目~21日目までは、9月30日の日記
開始から1ヶ月は、10月9日の日記に書いています)

<漢方開始 2ヶ月目>
 1日目 ・・・・  普通便 2回     
 2日目 ・・・・  普通便 1回  
 3日目 ・・・・  普通便 1回
 4日目 ・・・・  普通便 1回    軟便 1回   
 5日目 ・・・・             軟便   1回    カレーライス
 6日目 ・・・・  普通便 1回               カレーライス
            
 7日目 ・・・・  普通便 2回 
 8日目 ・・・・  普通便 1回
 9日目 ・・・・  普通便 2回                ラックビーのみ忘れ
10日目 ・・・・  普通便 1回    軟便 1回      手巻きずし

11日目 ・・・・  普通便 1回    軟便 1回     
12日目 ・・・・  普通便  1回  
13日目 ・・・・  普通便 1回                シチュー

14日目 ・・・・  普通便 3回                シチュー

15日目 ・・・・  普通便 2回
16日目 ・・・・  普通便 1回
17日目 ・・・・  普通便 2回 
18日目 ・・・・  普通便 2回
19日目 ・・・・  普通便 1回 
20日目 ・・・・             軟便 1回



ペンタサが0になり、20日が経ちました。
これでステロイドもペンタサも無くなった事になります。
今飲んでいるお薬は、
【漢方 1日に3カプセル分】 【ラックビー 毎食後】 【消化のお薬 毎食後】 【アルファローゼ 夜1錠】
です。
たくさんあった薬もだいぶ整理されました (^ー^* )

思い切って、超久しぶりに カレーにも挑戦してみました。
学校の給食では食べていたのですが、家庭で作るのは数ヶ月ぶりです。
この表を見る限りでは、大きな変化はありません。
シチューの日には、回数がちょっと増えたのかな? どうでしょう?
「食べたから増えたかも?」程度に頭に入れておきましょうか。


薬の減量中はどうしても不安定になるかもしれないと聞いていました。
トンちゃんのトイレは、ほぼ毎回ぽこママがチェックしていますが、やっぱりドキドキします。
神さまに祈るような気持ちなのは毎回です。

で、経過ですか、
何が良いって、下痢がありません よねっ♪
腹痛も血便もないです。
回数は、20日中15日が2回以上 なので、あまり変化はありませんが、
便の調子がいいのが嬉しい事です。

1週間に1度、広島の先生にデータを送っています。
「順調です」
との返事でした (*゚▽゚*)


浮かれすぎず、身も心も健康を保てるように見守っていきたいと思います☆


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 ペンタサ終了 

今日はトンちゃんの病院の日。

先日、広島に行った時に、「次に薬を貰う時から“ペンタサ”を止めてください」と聞いていました。
なので、それを伝えました。
先生は一瞬躊躇したのかしなかったのか、一瞬振り向き、
「じゃぁ ナシにするよ?」
っと、パソコンに入力。

先生同士はお知りあいとはいえ、広島の先生からの話を患者が伝える形になるので、そのところはちょっと難しいです。

でも、そういうことで、
明日からペンタサはナシです!

病気になって以来飲み始め、一生飲む薬だと言われていました。

3錠から始まり、途中から6錠になり(上限が12錠と聞いていました)、
飲んだからといって特別よくなるような気もせず・・・
このままでは、いつ上限になるかもしれない不安に襲われながら飲みつづけていました。

その薬がナシになりました。
薬が減るということは、とても嬉しいです。

また便が不安定になるのかな?どうだろ?
調子に気をつけながら、がんばりたいです☆





 漢方開始から1ヶ月☆ 

(漢方開始 1日目~7日目までは、9月15日の日記
        8日目~14日目までは、9月22日の日記
      15日目~21日目までは、9月30日の日記に書いてます)


22日目 ・・・・  ナシ     
23日目 ・・・・  普通便 2回  
24日目 ・・・・  軟便 1回
25日目 ・・・・  普通便 1回
26日目 ・・・・  普通便 1回
27日目 ・・・・  下痢 1回
28日目 ・・・・  下痢 2回 (腹痛あり)
29日目 ・・・・  ナシ
30日目 ・・・・  普通便 1回 
31日目 ・・・・  (今のところ 普通便 1回) 


こう見ると、かなり良くなったとはいっても、
まだ、しっかり安定しているわけではないようです。

が、便が1回という日も出始め(1回なら良し、2回はダメというわけではありませんが)
下痢になっても、2~3日うちにはまた普通便に戻るようになってきました。


ちなみに、下痢になった前日は、どちらの日も脂っこい料理を食べています。
が、普通便の前の日に久しぶりにカラアゲを出した日もあります。
ようは、タイミングでしょうか。

食べ盛り・こってりが大好きなお年頃なので、様子をみながら出していこうと思います。


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ぽこママ5

Author:ぽこママ5
ぽこママ(ブログの管理人)
トンちゃん 12歳 (潰瘍性大腸炎)

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