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 2008年08月の記事一覧 

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 退院しました☆ 

やっとやっとトンちゃんが退院しました ヽ(▽^〃ヽ)ヽ(〃^▽^〃)ノ(ノ〃^▽)ノ ワーイワーイワーイ♪

入院当初、2週間の予定が、3週間ちょっとかかってしまいましたが・・・。

っというのも、微熱だけが残り、ずっと続いていたからで、
その原因をつきとめるべく、いろいろな検査をしていたからです。

大腸の調子はというと、
内視鏡の次の日からステロイドの薬を飲み、2日後くらいから便に形が出来はじめ、
次の週の終わりには良いウンチ君が出てたと思いますが、なにせ微熱が・・・。

もちろん、腸の炎症が治まってない理由も考えられ様子を見ていましたが、
血液検査の結果は良くなっているのに、一向に微熱だけが落ち着かず。。。
入院した時期に学校で高い熱の出る風邪も流行っていたので、
それをもらったのが腸炎のキッカケかもしれないし、
もしかしたら、肺炎? もしかしたら、心臓?
っと、血液検査に、尿検査に、レントゲンに、エコーに、CT・・・etc
何かしらの合併症があるといけないので、
先生も一生懸命に原因を探してくださいました。

が、結局、今のところわからず。。

微熱以外の症状がなく、それらしい問題も見つからなかったので、
退院して様子をみることとなりました。


しかし、やっぱり家族は揃ってるのが一番ですね~~~っ
本当、つくづくそう思います。
いろんな望みや高い理想なんかがあっても、
やっぱり、家族の健康と、家族揃ってご飯が食べられることより幸せな望みはないと思えました。

病院ではあまり寝られずにいたトンちゃんも、家ではぐっすり寝入っています。
とても幸せそうな顔をしていて可愛いです。

この可愛い寝顔と笑顔がいつまでも続きますように。
続くように、ママたちこれからも頑張らなくちゃ☆

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 星に願いを・・・ 

病院で外泊許可を取って、ペルセウス座流星群を見に行きました。
去年も見たのですが、今年は月が遅くまで出ているので、流星を観察できそうなのは、
夜中になりそうとのこと。
暖かい衣服を持って、寝転ぶためのシートを持って行ってきました。

今年はあいにく、雲の多い天気でしたが、
それでも山の天気は変わりやすく、パァ~っと晴れ始めると、たくさんの流れ星が見えました。
ママの頭の中は、ここぞとばかりに願い事の整理整頓。^^;

強く、長く光る流れ星が光ったとき

トンちゃん : 「健康、健康、健康・・・」

そして、また・・・

トンちゃん : 「元気、元気、元気・・・」

どんな願い事でもいいんだよ?って言っておいたのに、
トンちゃんは、一番に自分の健康を流れるお星様に願っていました。
普通の小学生ならきっと、
「ゲームが買ってもらえますように」 とか
「サッカーの試合で勝てますように」だとか、
きっと そんなヤンチャな願い事に違いありません。
ママとパパ、黙ってそんなトンちゃんの声を聞いていました。

すると、また、大きく光った流れ星が見えました!

トンちゃん : 「金、かね、かね・・・」

・・・・ゞ(_△_ )ゞ  ドテッ

パパ、ママ  「・・・・・・・・・・・・・・・・。」


だけど・・・ それでこそトンちゃん!(笑)


たくさんの流れ星は、入院中のトンちゃんやママたちにひとときの安らぎと、
何か大きなものをくれた気がしました。




 ☆ お星様、どうか、どうかトンちゃんの一番の願いを叶えてあげてください ☆
   ママの願いも、パパの願いもただそれひとつだけです ☆
   









 食事 2 

入院後すぐに絶食になり、その後、低残渣食になった事は少し前に書きました。

その時に、出ていた食材は、今後の参考にと思いメモを取ったのですが(8月4日の日記に書いてます)

絶食後出た食事はみごとに、野菜がはぶかれ(笑)、乳製品も除かれ、油物や、消化に難しいものは除かれていました。
もちろんクタクタになるまでニンジンなどは煮られたり、つぶされたりしていました。

家庭では、お腹を壊して食事を制限していても、
やはりバランスや、たんぱく質の不足を考えてしまい、少しはいいかな・・・なんて思って出していました。

お腹の調子が本気でよくない場合、
もちろん長期にわたると体調にも響くだろうからいけないと思うけど、
短期間なら思い切った食事でお腹への負担をのぞいてあげることがいいのかもしれません。

で、
今、入院中のトンちゃんの食事はというと、普通食。
しかも、ご飯の量は多目。(^^;
この年齢の子の摂取カロリーを考慮してあり、かなり高カロリー、高たんぱくです。
もちろん、
脂っこい揚げ物や、れんこん・キャベツなどの腸に効きそうな野菜(笑)、
タコのような消化に悪そうな硬そうな食材、
カレーライス、
ぶどう(下痢の時にはよくないとされてる)や、メロンやスイカやバナナなどのいろいろな果物、
そして、牛乳にヨーグルト・・・
全部出てきます。

ところで、ヨーグルトですが、これ、私的に微妙な気がしています。
ぽこママは、どちらかというと便秘だけど、ヨーグルト食べたら出ます。
善玉菌のおかげ?ですよね?

こないだいった広島のお医者さまは、ヨーグルトを食べて便の回数が増える事は何ら悪い事ではないと仰ってました。
ただ、ヨーグルトを食べたから増えた事を自覚(?)確認(?)できてればよい話だと。

で、話は戻って、おととい、トンちゃんは少しゆるいウンチが出ました。
朝、ヨーグルトが出てたと思います。
ぶどうパンとミルクスープ(たまねぎ、ニンジン)と、野菜サラダ(ブロッコリー、キャベツ、ミニトマト)と、バナナとヨーグルトと牛乳。

・・・っていうか、すごくお腹に良さそうな・・・便秘に効きそうな食事ですね・・・(-"-;A ...アセアセ

多少お腹がゆるかろうが、このような食事を摂っても構わないということです。
量もたくさん出てきますし。

今、入院しているお医者さんも、広島のお医者さんも、どちらも同様に食事は関係ないと仰っていました。
ただ、低残渣食をしていた時期があるということは、
今の腸の状態・・・・1日の便の回数が少ないことや、血便がない、お腹が痛くないということがあるからだと思いますが。

ちなみに、やめておいた方がよい食品を聞いてみました。(入院中の主治医に)
すると、
一般によいとされている食べ物は全てよいが、
刺激のある調味料を使ってるもの(キムチなど)や、
コーラのような炭酸 (飲んでもよいが、わざわざ飲まなくても良いのでは・・・みたいな反応)、
ポテトチップスやジャンクフード (別に少しなら食べてもよいけど、中の保存料などはやはり気になるとのこと)。

カレーライスは出てくるから、あれくらいの刺激はいいってことね・・・フムフム


ちなみにですねぇ・・・
トンちゃんのお腹の調子が悪い時(柔便)に食べさせて悪化(さらにゆるくなった)したものといえば、
ウナギにサバ・・・です。
魚だからいいかと思ったけど、油っこすぎたのでしょう。

食べ物をどこまで気にしなくてよいのかは、これから追求していかなくちゃいけないとこです。













 ママの過呼吸 

子供の病気を真正面から投げつけられたとき、
みんな、どんな風なのだろう・・・?

ぽこママは、初めて過呼吸というものを経験しました。

息苦しくて、目の前のものが上手く見えなくなっていって、手がマヒしたみたいになって、一人じゃ立ち上がっていられなくて・・・

いったいどうなっちゃったのかと、ビックリしました。

(が、そこは病院だったので、ものスゴイ速さで対応していただきました^^;)

ベッドに横になっても、目の前はチカチカ、手のひらは硬直してましたが、
数分たつと、どんどん良くなり、あっという間に元に戻ってました。

だって、ママを心配してトンちゃんが側に来たので、
まさか、先生の話を聞いて倒れたなんて思われたくないので (バレバレだろう・・・)
必死で普通を装おおうとしている間に、元に戻った感じです。

それから、数ヶ月、
2度目の過呼吸が起こりました。

またもや、トンちゃんとパパと先生の話を聞いてる最中です。

ステロイドや、免疫抑制剤の副作用・・・
そして効果・・・を聞いてるうちに、あまりの先の見通しの暗さに驚き、緊張し、八方がふさがれた気がして胸がドキドキしはじめました。

そして、1度目のように目まいを感じはじめたので、
自分で 「あ・・・過呼吸だ・・・」 と気付き、
先生から目をそらし、ゆっくり呼吸を整えました。
(過呼吸って、息苦しい、息ができない感覚を覚えるのですが、実はしすぎなんですよね。だから、ちょっと呼吸のペースをゆっくりにしてみました)

すると、全身から冷汗が流れ出ると同時に、パァ~と視界が開け、過呼吸は止まりました。

2度もあると、
自分でその正体を掴みたくなるものです。
ネットで検索をかけてみました。
どんな時に、どんな症状が出て、どんな影響があるのか。

で、わかった事。
極度の緊張と、極度の不安でおこる。
症状は、ぽこママと全く同じ。
影響・・・別段なし。


極度の不安・・・・。
トンちゃんは、先生の方針でいつも一緒に説明を聞いているけれど、
そんなトンちゃんでも倒れないのに、ママが倒れるなんて、なんて情けない。。。
トンちゃんのほうこそ倒れたいところだろうに。。。


自分の心の弱さに、ちょっと情けなく思うママでした。。。












 漢方薬 

ネットでいろいろ検索していて見つかった広島の漢方の病院へ行ってきました。

ワラにもすがる思いと、とりあえず話を聞きたい、行動に起こさねば!という思いで病院へ。

説明に一人最低1時間はかかるということで、同じ病状の方数人で一緒に話をきくことになりました。(その後、希望により個人で話も聞くことができました。)

説明は、とてもわかりやすい言葉で、そして丁寧に行われました。

この病気のこと、漢方薬のこと、治療期間のことなど、
よいところ、悪いところ(無認可であり、まだ5年分のデーターしかないことなど)
ゆっくりと話してくださいました。

副作用は、今のところ大きなものは無いようです。
でも、他の薬との併用での問題については教えてくださいました。(短期間に飲む風邪薬のようなものは大丈夫)
もちろん、副作用のためだけでなく、この薬の確かなデータを取りたいためでもあると仰られていました。

そういうことを踏まえた上で、薬を飲むかどうかを判断し、
飲み始めると、先生とメールでやりとりをしながら、症状を伝えるようになります。


あっ それから大事なことに、今の主治医の許可を取る必要があります。
うちは何も考えず、とりあえずこの病院へかけこみましたが、
ちゃんと紹介状を持った上で来られている方もおられました。
病院同士のトラブルや、患者と主治医との関係にも大きく関わるのでここは最初にクリアしておかないといけない事です。
ただ、先生は各地域に先生同士のつながりも広くあるようなので(特に大学病院)、
近くの病院を教えてくださったりもします。
うちの場合も、近くの総合病院を教えてくださいました。
今の主治医に話して、上手くやっていくのが一番よいけれど、どうしても認めてもらえない場合、他の病院を選択するのも手ということです。

話は時折質問が入りながら丁寧に進みました。
今飲んでいる薬のことや、普段疑問に思ってたけれど、誰に聞くわけにもいかないような事なども、質問し話をきくことができました。
数人での診察(?)となりましたが、それぞれの話を聞くことで 「ああ、うちも同じだ」とか「同じ疑問だ」とか思う事も多々あり、不安が解消される点ではとても良かったです。

あと、
何より思ったのは、先生の人間性がとてもよいということです。
そりゃ 相手は医師で、新たな新薬を研究している立場ですから、そこに得たいデータがあり、こちらはそのデータの代わりに治療を得るという関係が発生してくるのですが、
そこを隠さないというところも逆によいと思えるし、
病気や患者に対しての思いがとても伝わってきました。(言葉に上手くできませんが)
話を聞いて、今朝まで真っ暗だった目の前がパァ~っと明るくなる感じがしたし、
八方塞だった空間に、小さな扉がつけられていくような気がしました。


うちは、今トンちゃんが入院中ではあるし、
ステロイドが効いてきて、症状が暖解に入りつつあるので、すぐには漢方薬を飲むことはできません。
(データを取る意味からも、症状の行方がわかる時でないと始められない)

が、次の手段があるということがどれ程私たち家族に希望を与えてくれたことか!

帰りの道中、パパとずっとしゃべりっぱなしでした。
こんなに明るい気持ちでいられるのは、数ヶ月ぶりの気がしました。

 お葬式の夢? 

トンちゃん: 「最近、こわい夢を見るんだ」

ぽこママ:  「どんなの?」

トンちゃん: 「昨日はね、お葬式の夢」

ぽこママ:  「参列したんだ?」

トンちゃん: 「ううん、僕のお葬式の夢だよ」


ぽこママ  ・・・・・・・・・・・・・・・・。


12歳の子が自分のお葬式の夢を見る・・・。
目が覚めたらそこは病院のベッドの上・・・・・・・。

どんなに淋しくて、どんなに不安なのだろう

ママがついてる。
パパもついてるよ。

大丈夫だよ。 絶対、ママが助けてあげる。

 入院中の症状 

入院当初の症状は、熱 (一時は37.7までに)
             下痢 (1日に3~4回)
             腹痛
             血便 (肉眼で少量)

でした。

入院後も、数日は、あるかないか程の血便がありました。
確認に難しい量なので、看護婦さんに見てもらっていました。
下痢は、ステロイドの治療が始まって、3日後くらいから柔便へと変わり、
ステロイド1週間後くらいから、普通便になってきたようです。
(便の回数、1日に1回~2回)

ただ、気になるのが熱です。
高熱は1日だったものの、
ずっと微熱が続いています。(36.8~37.3)

風邪からの発症だったので、合併症も疑われ、
肺のレントゲンや血液検査もしています。

はやくよくなるといいです。










 入院中の食事 

入院してすぐに絶食になりました。
検査が2日後にありましたが、それまで絶食。
その時点で2日半食べていません。
特に検査当日はお水も飲めない状態で、本当につらそうでした。

が、検査が終わると、とりあえず飲み物だけが許可。

ついに、お腹が空いたと訴えるトンちゃんに、先生もちょっとだけ困り顔をしながら、
おかゆがOK~ってことになりました。
(ステロイド治療も同時に始まりました。)

数日間の主な食事内容は・・・ <低残渣食>

☆ 全粥 又は うどん (最初はこまかく切ってありました)
☆ たまご料理 (半熟のいり卵、たまご豆腐、オムレツ)
☆ 豆腐料理 (辛くないマーボー豆腐・・・お肉は鳥肉(ササミ?のミンチを使っていました)
☆ ニンジン、ポテトのサラダ (マヨネーズであえてなくて、うす塩味)
☆ 白身魚の煮物 (みをほぐしてありました)
☆ 小エビ (エビが出たのにはちょっと驚き。ただ、ほんの少量(3匹程度)
☆ さといも料理 (煮っ転がし) (最初は離乳食のようにつぶしてありました)
☆ くずきり (春雨ではなく、くずきりだったように思います。鍋のようにして出ていました)
☆ リンゴジュース (透明な100%ジュース)
☆ モモ缶 (桜桃の缶詰だと思います。サイコロ状に切ってありました。)

その後 3~4日<やはり低残渣食>

☆ 全粥 又は うどん (うどんが切らずに出てくるようになりました)
☆ たまご料理 (最初とほぼ変わらない内容ですが、やはり柔らかめ)
☆ 豆腐料理
☆ ポテトサラダに、かるくマヨネーズ味が加えられました。
☆ 白身魚の焼き魚 (ピカタのようにタマゴで両面を焼いているものも)
☆ さといも料理 (つぶさず出てくるように)
☆ 小さじ1杯程度のケチャップが添えられる事も出てきました。
☆ 野菜がニンジンくらいしか入ってなかった鍋に、しいたけが1個だけついてました。
☆ おやつが出始め、 ボーロ 、 ウエハース 、ビスケット


ここで、わかるのですが、食べてもいい食材が決まっていました。

☆ おかゆ 、 うどん 、 たまご 、白身魚 、とうふ 、じゃがいも 、にんじん 、さといも、ササミのミンチ、小エビ、リンゴ、モモ缶

それらを調理法を変え、蒸したり、まぜたり、別々に調理したりして出てきました。

これは今後、調子の悪い時のためにチェックです。

それでも、
量がとても少なかったです。
赤ちゃん用のおちゃわんに、少しずつといった感じでした。
12歳の男の子がこれで満足するはずがないっ!

なので、先生にまたもや訴えていました。(入院から1週間後)

「もっと量を多くして・・・」

すると、先生、

「明日からは普通食でいいですよ☆」

これにはママもビックリ!
下痢は、びちびちだし、もし家でこの状態だったら、絶対に普通食をあげない!

まだしっかりしない便に不安を覚えながらも、食事は普通食へと変わりました。


ちなみに、

からあげも、フライも、牛乳も、ハンバーグも、きのこも、おやつにはクレープも出てきます。

先生に、便の調子と合ってないんじゃないか、不安である事を伝えると、
便が下痢とはいえ、1~2回にまで減っていて、お腹も痛くない、血便もないってことで、
この年齢の子の必要摂取カロリーに合わせて出しているとのこと。
下痢は、もともとの個人の大腸の水分の吸収の力によっても違ってくるとのことで、
そう重くは受け止めてないようなニュアンスでした。

ついでに、少しならポテトチップスもOK。
好きなパンもOK。

病院の食事とおやつ以外にも、何か食べても構わないといわれています。

・・・・・・・・・ 嬉しいけど ・・・・ この微妙な気持ちはなんなんだろう ・・・・・








 薬 

入院中の薬

☆ ペンタサ(1日に6錠)
☆ ステロイド (プレドニン) (1週間ほど5錠飲み、2週間目に4錠になりました。)
☆ 消化の薬 (エクセラーゼ) (ご飯ごとに)
☆ 整腸剤   (ラックビー)  ( 〃 )
☆ 胃潰瘍予防の薬 (タケプロン ) (1日1錠)


ステロイド・・・
おそろしいですねぇ・・・

副作用があることは、なんとなくは知ってました。
だって、トンちゃんは、もともとアトピーなので、その手のお薬は使った事もあります。
止め際が難しい事だって知ってます。
アトピーの本で研究しました。

が、今回聞いてビックリです。
ステロイドのせいでなるかもしれない病気の数々・・・

なんじゃそりゃ~~~~~っ

です。。。

ステロイド飲んでるから、 胃潰瘍予防の薬も飲んでます。
ステロイド飲んでるから、病院内も、人の多いところには行けません。
抵抗力が無くなるって?
どゆこと?
なぜに?

日光浴のために病院前の公園に行ってもいいことになりました。
ステロイド飲んでるから、骨そしょう症にならないためです。。。

なんちゅうこっちゃ・・・

それだけではないですね、ステロイドの副作用。。。

でも、必要以上に怖がってはいけないことも知ってます。
上手に使えばよいことも知ってます。

しかし、やはりこわいと思うのが本音です。。


ママ、軽く喉が痛いです。
風邪ひいたのでしょうか。。。

病院に行ってうつりはしないかと (すでにうつってるかも) 不安です。。。









 初めての入院 

入院までの2ヶ月程、便の調子がずっと良くありませんでした。

5月に風邪になり、(親子で下痢をする風邪)
そこから下痢 (形のない柔便)が始まりました。

あまりに長く便のゆるい状態が続くので、
もらっていたお薬(ペンタサ)は、3錠から6錠になりました。
が、変わらず。。。

血便もなく、熱も無いけれど、
少し良くなりかけては、またゆるくなり・・・。

6月末に習い事の発表会があったので、それに向けてのストレスも加わったのか、
発表会当日には、午前中5~6回トイレに駆け込んでいました。

が、発表会が終わったとたん、2日後には快便。

へ?
・・・・ストレス恐るべし。。。



そして7月に入ってからも順調に快便。形もいい感じでいました。

でも、冷たい物を夜遅くに食べた時には、翌日、翌々日までゆるくなったりもしました。
1度悪くなると、次の日にはOK~とはならないのです。

それでも、なんとかまぁまぁの便が続いていたのですが・・・

夏休みに入る2日前、学校から 「熱が少し(37,1℃)あり、気分が悪いようなのですが帰りますか?」との連絡が入りました。
学校では高い熱の夏風邪が流行っています。
その日の朝から下痢気味だったし、お腹も痛いようだったので帰らせました。

この日、
      熱・・・ 37.1  便の回数 8~9回です。 (普段は下痢でも1日2~3回)

でも、次の日には、熱、36.8  便の回数 3回 にまで減りました。
だから、塾へも行かせました。

そして2日後(7月21日)の夕方、  熱・・・37.7  便の回数・・・ 3回

この日は祝日で病院はお休みでしたが、
熱が37.5度を超えるのは普通じゃないのじゃないかと、
きっと炎症のせいであると考え、夜間救急へ行きました。

小児科の先生では判断がつかず、
お休みだった消化器科の先生を呼んでくださることになりました。
その間、点滴をしながら待ちました。

そして1~2時間後、担当の先生が来られ
 「入院しよっか」
っと。

トンちゃんは、顔面蒼白です(苦笑)。


その時の、先生の説明では、「たぶん2週間くらい」ってことでした。
が、
今日で2週間です 


だんだん精神的にキツくなってきています。。









 はじめに 

今年(2008年)1月、子供が潰瘍性大腸炎と診断されました。

その後、落ち着いていたものの、現在、入院治療中です。(2週間経ちました)


1月に初めて診断され、看護婦さんから保健所への届けの説明があった時には、
“難病”という言葉があまりにもショックで過呼吸を起こし、
ぽこママ(管理人)は、倒れてしまいました。 ^^;

数日間、全くご飯が喉を通らなかったし、泣いて泣いて泣きまくりました。

病気について知ろうとする事も、病名を口にする事すらもできず、
保健所への届け出をしないまま数ヶ月が過ぎました。

それでもやっと少しずつ気持ちも落ち着きかけたところで、
今回の入院です。


自分を責めるだけ責めたけど、
神様や仏さまにお願いもしたけれど、
何の解決にも至らず・・・。(あたりまえ)

それじゃぁ 次にすることは・・・?
しなくちゃいけないことは?

うん! 病気と向き合う事。

実は、今回の入院でも、
ぽこママ、またもや先生の話を聞いてる最中に過呼吸を起こしてしまいました。
でも、そこは2度目です。
「・・・くるぞ・・・くるぞ・・・」っとわかったし、
微妙にコントロールもできたのか、倒れるほどではありませんでした。

突然の先生の言葉に、不安が最高潮になり過呼吸になるくらいなら、
やはり、子供の病気から目をそらすわけにはいきません。

病気と闘う威力も気力もイマイチだけど、
病気とナントカうまく付き合っていきたいのです。

情報が少なく、余計に悪い妄想でいっぱいになります。
同じように悩んでおられるママ、
よい情報や、上手なつきあいかたを知っておられる方、
試行錯誤中の方、
一緒にお話できればと思っています。

宜しくお願いします。

ぽこママ5

Author:ぽこママ5
ぽこママ(ブログの管理人)
トンちゃん 12歳 (潰瘍性大腸炎)

ぽこママ5

Author:ぽこママ5
ぽこママ(ブログの管理人)
トンちゃん 12歳 (潰瘍性大腸炎)

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