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 2008年09月の記事一覧 

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 漢方開始後 3週間 

(漢方開始1日目~7日目までは、9月15日の日記
       8日目~14日目までは、9月22日の日記に書いてます)

15日目 ・・・・  普通便 1回     
16日目 ・・・・  普通便 2回  泥状便 1回
17日目 ・・・・  軟便  1回  
18日目 ・・・・  ナシ
19日目 ・・・・  普通便 1回
20日目 ・・・・  普通便 2回
21日目 ・・・・  普通便 1回  軟便 1回


19日目以降、ステロイド(プレドニゾロン)が、0mgになりました。

トンちゃんは、チョコやカレーやスナック菓子が食べたいようですが、
落ち着くまでは辛抱です。

ストレスが体調に出やすい子なので、気をつけてやりたいと思います。=*^-^*=

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 修学旅行 

トンちゃん、無事に修学旅行から戻ってきました!
1泊2日の短い旅行でしたが、十分に楽しんできたようです^^

2~3週間前、病院に行きあまり良くない経過を話した時には、
先生からステロイドの増量&もれなく入院の話が出てしまい、
もしかしたら入院してて旅行に行けないかも・・・
っと、とても心配しましたが、
幸い復活! 
無事に行く事ができました!
修学旅行に行った日の夜は、漢方薬を始めて本当に良かったとパパと話をしました。

修学旅行中の食事は、
洋食と和食と聞いていましたが、なぜか中華も少し出たようです^^
気がかりだったトイレの回数を聞くと、
「1度も出なかった」
とのこと!
お腹に気が回るヒマも無かったのでしょうか?^^
でも、痛くなったりしなくて本当に良かったです。

薬は、先生が声を掛けてくださったので、
1日5回ほどに飲みわけているたくさんの薬を忘れる事なく飲んだようです。

たくさん見学して、たくさん楽しんで、たくさんお買い物して、
6年間、待ちに待った修学旅行は思った以上に楽しかったようです。
いっぱい土産話を聞かせてくれました。

本当に、本当に、良かったです。

クラスの中には熱のあるまま旅行に行った子も数人いたようですが、
修学旅行だから特別です。
子供の気持ちを考えると、多少むりさせても行かせたいのが母心ですね。

今回、トンちゃんが無事に帰ってきた時に思いました。
何より嬉しいのは、
同級生のみんなが元気で揃って修学旅行に行けたこと。
子供達が揃って修学旅行にいけるという、たったそれだけのことが、
どんなに大事で、どんなに嬉しい事かということに気付きました。

お薬を出してくださった広島の先生、
体調を管理してくださった主治医の先生、
そして旅行中サポートしてくださった担任の先生に、
感謝しないといけません。

そして、HPやブログを通じ、
漢方の情報をくださった方々にも感謝の気持ちでいっぱいです。



ありがとうございました☆


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 薬の経緯 (ステロイド) 

7/24  プレドニン 25mg
7/31   〃   20mg
8/6    〃   15mg
8/16   〃   10mg
8/23   〃    5mg
8/30   〃     4mg
9/6    〃    3mg
9/13    〃    2mg
9/27    〃    0mg





どうか、上手く離脱できますように・・・

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 漢方開始後 2週間 

(漢方開始1日目~7日目までは、9月15日の日記に書いてます)

 8日目 ・・・・  軟便  1回  泥状便 1回    
 9日目 ・・・・  泥状便  2回 (排便時に腹痛あり)
10日目 ・・・・  軟便  2回  下痢 1回
11日目 ・・・・  泥状便 1回 (少量)
12日目 ・・・・  普通便 1回
13日目 ・・・・  普通便 2回
14日目 ・・・・  普通便 2回

∑o(*'o'*)o ウオオォォォォ!!

久しぶりに・・・約1ヶ月ぶりに普通便が出始めました!

バンザー♪ヽ(゚▽゚*)乂(*゚▽゚)ノ バンザーイ♪

開始後1週間を過ぎる頃には、
泥状便が下痢になり、便の回数もちょっと増え、腹痛までおきてきたので、
もしかして漢方が効かないのでは・・・と、かなり不安になった矢先!
あちらの先生に不安をぶつけた矢先!
いきなり、普通便が出るようになりましたっ!ヾ(〃^∇^)ノ 本当に嬉しいです!

この漢方を頂いた日、
「ステロイドの比ではありません。
 2週間で効きます。1ヶ月で効かなかったら止めてもらいます。」
と、言われていました。


でも、
もし、1ヶ月過ぎてダメでも、絶対に諦めたくない気持ちで待ってました。
これを信じるしか無かったからです。
効き目を急かし過ぎて、いらついたり、眠れない日もあったけれど、
漢方が確実に効き始めました!
本当に嬉しいです! (/_<。)

ステロイドはまだゼロではないし、
薬の減量中ということで、また不安定にはなるかもしれないけれど、

でもっ でもっ 効くんだって事がわかりましたっ!

すっごく 嬉しいです!

本当に、嬉しいです!

パパがネットで検索して探し出してくれた“広島の漢方”

パパ、ありがとう!

お母さん(おばあちゃん)! 薬効いてるよ!

父さん(おじいちゃん)! 泣かなくていいよ!

トンちゃん ・・・ 心配しなくていいよ   (o・_・)ノ”(ノ_<。)


効き始めたからね、もう大丈夫。
心配したよね



     天から降りてきた光る1本のくもの糸・・・・・・
               トンちゃんだけじゃなく
                    みんな 一緒に捕まって
                          みんな 笑顔になりますように


 広島クリニックのHP
    http://www2.gol.com/users/hclinic/


スミマセン! 
うっかりしていましたが、今、HPを確認したところ、“潰瘍性大腸炎”のカテゴリが消えていました。
先生が開業されると言われてたのでそのためかと思われます。
問い合わせる事は可能かと思われますが、
また、ちゃんとわかり次第、書きたいと思います。スミマセンでした。


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 食べても良いとはいっても・・・ 

お腹に優しい食事作りに日々奮闘中~ ε-(;ーωーA

以前は、和食・洋食・中華をローテーションしていたし、
食材も出来るだけ多く使う工夫をしながら作ってはいたけれど、
今みたいに限られた食材や、和食中心のお料理にかなり戸惑ぎみ (==;)
100冊以上持ってるお料理本だけど、
意外と脂っこいものや、お腹に優しいとはいえない料理が多いのよねぇ・・・( - ゛-)

ところで、
トンちゃんが通った病院ではどこでもあまり食事療法については話を出されませんでした。
どちらかというと、
よほど悪くない限り、普通食をという感じで、
牛乳を止めることも成長が悪くなった事例があるので飲んでくださいとのことでした。
もちろんその他の食事や、その量も、
成長期ということで普通以上にして下さいと言われました。

トンちゃんは、もともとあまり大きい方でなく、
背も、体重もずっと小さい方で、
だから、出来るだけ普通にしたいのは当たり前ですが、
やっぱり お腹がゆるくなり始めると、普通食ではいられない気分になります。
もし、消化できないまま大腸までいっちゃったら・・・とか心配になるし、
出来るだけ刺激の無い、吸収率のよい食材を選びたい気持ちが出てきます。

で、奮闘中のママなのです♪

でも、イマイチ レパートリーが・・・(^▽^;

最近は、すっかり鍋料理にハマちゃって(楽チン)
中に入れる食材は同じで、味付けを変える作戦に(爆)

でも、そのうちやっぱり飽きるだろうとは思いつつ、
ワイワイ食べればナンデも美味しいってことで許してねん♪


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 ジタバタしすぎで反省中 

最近のトンちゃんのお腹の様子はというと、
下痢(泥状)になったり、軟便になったり。
まだ普通便にはなりません。。

で、ぽこママですが、
なが~~い目で見られないのかっ!って自分で思うくらいジタバタしちゃうんですよねぇ(反省中)

だから、つい広島にメール。

そしたら、返事が戻ってきました。

「薬の減量中は不安定です」

そうかぁ ステロイドをやめようとしてる時期だもんね・・・
わかってるつもりだけど、それを先生に確かめたくてついメールしちゃうんです。
いい加減、先生怒ってるかなぁ・・・(スミマセン)

そうそう、
トンちゃんの入院中からずっと続いていた微熱は、やっとやっと下がりました^^

他の原因があると大変なので、いっぱい検査しましたからねぇ 心配しました。
どこにも異常が無かったので、お腹の炎症が残ってるからだとばかり思ってたんだけど、
最近、またお腹の調子が悪いというのに熱は上がりません。
??炎症とは別なのかな?

で、もしかするとプレドニンの副作用だったのかなって思いました。
薬が減るにつれて徐々に徐々に下がってきた気がするので。
熱は微熱で、37度~37.5度くらいで本人もしんどくなさそうだったので大したものではなかったんですけどね。

熱の下がり方はというと、

プレドニン10mg→5mg になるあたりから、37.3以下になり始め
       5mg→4mg くらいで、 夜だけ熱が36度台になり、
       4mg→3mg で、夜には36.5度以下
       3mg→2mg で、日中も36度台が出てくるようになりました。


が、それとは反比例して

プレドニン10mg→5mg になるあたりから、トイレの回数が1回から2回になり、
       5mg→4mg くらいで、 ときおり軟便、
       4mg→3mg で、毎回形のある軟便がつづき
       3mg→2mg で、泥状の便に。 (・・;)


ナンデヤネン・・・(´_`。)


昨日は、ついパパにあたりました。。。

パパ : (ニュースを見ながら) 「世界恐慌が近いな・・・」 

ママ : 「さっき先生からのメール見てって言ったの見た?」

パパ : 「んや。まだ」

ママ : 「見てって言ったじゃん。いつも私から報告受けるばかり」

パパ : (おもむろにメールを見た後、またニュースに戻る)

ママ : 「私は不景気には興味ない。今はトンちゃんの事しか頭にないし!」

パパ : ・・・・・・



本当は、そんな風な会話をしたかったわけではないんです。
今は不安定でもしょうがない時期だとわかったんだから気楽に様子をみようって話をしたかったんです。
でも、その話をする直前にトンちゃんが下痢して、でもって今日3回目で・・・でも、前の2回は形の出てきた軟便だったからそれ程悪くないのに、すごく気になって・・・・(><)

ダメだぁぁぁ~~~~~っ

頭じゃわかってるのに、いちいちジタバタとしちゃう~~~~~~~~っっっ


バタバタするくらいなら、そのパワーを掃除にでも使えってなぁ・・・(-"-;A ...
家中綺麗になるぞぉ

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・。


よし、掃除しよう (-。-;)

 連動 

いつの頃からか、ママとトンちゃんの体調がとても似るようになりました。

トンちゃんがお腹がゆるくなれば、ママもゆるく・・・
トンちゃんが微熱が出れば、ママも微熱・・・
トンちゃんが頻便になれば、ママもトイレとおともだち・・・

もちろん家族なので、同じ屋根の下に住む以上、体調が似るのは仕方のないこととはいえ、
ママは、基本的には2~3日便が出なくて普通の人です。
それが、下痢したり、トイレの回数がやたらと増えるようになりました。
しかも、トンちゃんの体調が思わしくない時に限って。

腸ってデリケートですねぇ
気持ちと密接であると最近つくづく感じます。。。

大腸の病気になっちゃったトンちゃんは、どんなにストレスを抱えていたんでしょう。。。
小学生なのに受け止めきれない程の心の荷物があったのだと思うと、
やりきれないです。

・・・って、こんな事を考えてると、お腹壊しちゃうんですよねぇ ・・・(^^;

一家の大黒柱のママたるものっ
家族の病をイチイチもらってたんではやっていけないっ!

よお~~っしっ
ここは開き直って、元気に行くぞ~~っ おうっ!(;`O´)o

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 カレーが原因? 

今日のお腹の調子はというと、

今朝は、久しぶりに軟便ながら形のある便がでていました。
こんな日はとってもホっとします。

だから、気分よく外出し、戻ってくると・・・
トンちゃん一言

「お腹の調子が・・・ドロドロ・・・」

アチャーーーっ (++) またかぁ・・・ ガッカリ

で、いつものように反省会 (心の旅)

記憶を辿り、昨日の晩ご飯や今日の朝ご飯、そして就寝時間や、お風呂の温度・・・
はたまた入浴剤を入れたか入れないかまで考えます。
(あとストレスとか・・・)
どうにか原因を突き止めたいと思う親ごころです。。

(あっ ちなみに入浴剤は関係ないとは思うんですけど、
 以前に銭湯に行った時に、“とうがらし風呂”ってのに入ってお腹壊したんです。
 その時、病院の先生に皮膚から浸透するものかどうか尋ねたら、「する」と答えたので
 一応頭に入れています。)


で、今日の学校給食の献立を見ると、
「カレーサンド」

これかなぁ~?

入院中、便がゆるいくらいなら普通食が出ていたんですけど (もちろんカレーも)
やっぱり食べてゆるくなるのだとしたら気になります。


はぁ~~

便が悪いと、テンション下がりますねぇ・・・(〃´o`)=3



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 メールが来てました 

夜中(1時頃)のメールをさっき見つけました。
広島の先生からです。

そこには、
「ちゃんと修学旅行に行けると思います」

と書かれてありました。

これは、2週間程前にこちらから先生に送ったメールに、
再燃しかけてて入院の可能性があり、修学旅行に行けるか心配していることや、
できれば行かせてやりたい事など、半分愚痴のように書いてました。
それをちゃんと気に掛けていてくれたんだと思います。

修学旅行まであと10日です。

先生方お二方(漢方と地元)がこんなにも応援してくださっているので、
親の方も食事や生活面でしっかりとサポートして行こうと思います o(*^^*)o







 先生の人柄 

ぽこママ、とても心配性です。
トンちゃんの病気のことも、自分の事ならもっと楽でいられるのかもしれません。
どこの母親も同じだと思うけれど、子供の身に起きている事だからこそ辛いのです。

だから、ワラにもすがる気持ちで広島の先生の元を訪れました。

初めて病院に行った日、
紹介状も持たず訪れた私たちを迎え入れてくださいました。
(受け付けでは軽く叱られましたが・・・苦笑)

そして主治医の先生から漢方を飲む許可を取る必要があるとの話の中で、
先生は、

「 どうにか助かりたい。 試してみたい。という患者に対して、
 それをダメだと拒否する先生なのだとしたら、
 その先生は、人間的にどうか・・・と私は思います。
 もし、それが(病気にかかっているのが)自分だとしたらどうするか・・・」

と、仰られました。
でも、

「だからと言って、決して喧嘩別れなどする事のないように、
今の主治医の先生は、病気の経過や、たくさんの事を知ってくださっているのだから出来れば上手く付き合っていくように」

と勧められました。

私は、患者の立場に立ったその言葉だけでも、
ここまで来て良かったと思えました。

もちろん、その言葉だけで コロロっと漢方を始めようと思ったわけではありませんが(笑)
とても温かな先生だと感じました。

それから、家に戻り、メールのやりとりをしているのですが、
メールの返事は思ったよりかなり早く帰ってきます。
病院の仕事をしながらではあるし、1~2日待たされる事は覚悟していたのですが、まずそのような事はありません。(海外とかに行ってると別)
忙しいと思うので、申し訳なく思う程です。

そして、薬の減り具合や調子を、経過表を見て返事をくださいます。

この数日も、下痢(水様便ほどではなく泥状)が続き、ちょっと心配していたのですが、
調子はどうやらそれ程悪くないようです。(複合的にみられてるのだと思います)
他の薬も上手くいけば順調に減っていきそうです。
(今、8種類(?)それ以上(汗)飲んでますからね・・・^^;)

先生からのメールに
「安心しました」
と書かれてありました。

心配くださった事が嬉しく思いました。

 漢方開始後 1週間 

1日目夜・・・漢方開始

2日目・・・軟便 1  下痢 (泥状便) 1
3日目・・・軟便 1  下痢 (泥状便) 1 
4日目・・・下痢 1
5日目・・・軟便 1  下痢 (泥状便) 1 
6日目・・・軟便 1
7日目・・・下痢 1


これだと、それ以前と比べて良いのか良くないのかハッキリしませんね・・・~(=^‥^A
実は、漢方を始める前1週間も似たようなものです。
っというか、便の回数は同じでも、漢方開始前の方が下痢の回数が少ないかもしれません。

ところで、
トンちゃんの場合、回数が少ないということで再燃を見逃しがちなのですが、
下痢や軟便の回数が少なくてもお腹の調子は良いとは限らず、
夏も入院しなくてはいけなくなりました。
入院する5日前には、普通便も出てたのに急に排便時に腹痛が出たり、軟便だけど、血便になったりし、血液検査した時点で即入院となったのです。

その事は、経過表で広島の漢方の先生にも伝えてありました。
そして、先週1週間の経過表を送ると、「悪化する可能性があります」と連絡がありました。
(前の病院の先生も再燃の可能性があると言われました)

そして始めた漢方です。

先週と今週を比べて、劇的な変化が無いと言えばないし、
下痢もしているのですが、
増やさなくてはいけないハズだったプレドニンと、ペンタサを減らして今の状態です。
お腹の痛みもありません。

トンちゃんの腸のパターンからいくと、下痢と腹痛がもっと出てきてもおかしくない時期なので、進行が止まった(?)・・・足踏みしてる感じだと思います。

まだまだドキドキだけど信じて頑張りまっす!


☆体重を計ることはとても大事なようですね。
ちょっと最近怠けがちだったのでしっかり量ってあげようと思います。


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 緑色の便? 

漢方開始し後3~4日経ったのですが、緑色の便が出ました。

少量の泥状便だったので全体が深緑色・・・・・・(゚_゚i)・・・


まぁ 漢方がそのまま出てきたのでしょう。(楽観的)


 転院しました☆ 

朝、トンちゃんを連れて新しい病院に行ってきました。

その病院は、トンちゃんが産まれた総合病院ではあるけれど、
もう10年ぶり?
一応まだ持ってた診察カードですが、すでにデザインも変わってました^^;


とりあえず、紹介状を持って、受け付けへ。
そして、紹介いただいた先生の元へ行きました。

今日から行く病院では、
潰瘍性大腸炎でも、12歳以下は消化器科ではなくて小児科で診てくれるとのことでした。
消化器科には、潰瘍性大腸炎とクローン患者のために週1で午後から時間を取ってあるとのことです。
高校生以上でたくさん来られてると聞きました。

で、トンちゃんですが、本来、小児科で診ていただくはずですが、
紹介いただいた先生が、別の科に今おられ、その科で見ていただけることになりました。

別の科・・・というと専門外のようで一瞬心配になりましたが、
その先生は大腸の専門の先生で、その科には大腸専門の先生が3人おられると聞きました。
安心しました。


診察室に入ると、優しそうな年配の先生がこちらを向いて、
トンちゃんにむかってくれた第一声が、

「心配したね。」

でした。
この病気と向き合っている12歳の子供に掛けてくれた優しい言葉に、ママはとても嬉しい気持ちになりました。
先生のお人柄がわかるようでした。

その後、これまでの病気の経緯や、飲んでる薬のことを話しましたが、
広島の先生の方からわざわざ連絡を入れていただいてくれていたことと(本当にありがたいです)
広島の漢方に理解があり話はスムーズに進みました。

先生は、
「とても良く効く薬だからね。効かない人は5%~10%くらいだから」

っと、トンちゃんに向かって笑顔をくれました。

次に、ペンタサやステロイドとの併用の話になり、ステロイドは、このまま減らしていく方向になりました。

ペンタサも、今、6錠飲んでるところを、明日から3錠にしようねっということになりました。
「それでよいですか?」
と、問われたので、
「ハイ」
と答えました。
これまで、薬が多量に増える事はあっても、減った事がないので、一瞬躊躇しましたが、
減らせるのなら減らしたいと思ってたのでOKしました。

ステロイドが無くなったら、それに付随している タケプロン(胃潰瘍予防の薬)やビタミンD(カルシウムの吸収率を上げる)などもやめましょうとのことでした。
消化剤や、ラックビー(整腸剤)も便の調子を見ながら考えていきましょうと。
そして、最終的には、漢方だけでやりましょうという言葉が出ました。

もちろん、こちらはそれを願っていたのですが、診察初日での、その言葉に驚きました。
でも、実は先生、12歳以下の潰瘍性大腸炎を診た事が無いらしく(クローンは多かったと聞きました)、手探りになるけれど様子を見ながらやっていきましょうとのことでした。

「一生の病気だから、長いスパンで見ていきましょうね。」

っと。

ちなみに、先生の患者さん(大人)には漢方を飲まれた方が既にいらっしゃるようです。
お二人と言われてました。

( あぁ・・・だから、理解があるんだぁ。。 )

病院をかわる前に思っていた、客観的に診ていただくという事では、ちょっと違うかもしれませんが、
広島の先生と新しく診ていただける先生の治療方針が同じなので、
こちらも安心して進めていけそうです。


それから、前の(昨日までの)病院で言われていた、
「悪くなってきているので、このままでいくと ステロイドを25mgまで増やし、入院」
では、
目をつむり、横に首を振っておられました。


そして、何より、この一言が嬉しかったです。

ママ: 「2週間後に修学旅行があるんですが・・・」

先生 : うんうんとうなずきながら、 

     「行ってきなさい♪
      荷物持っていきすぎないようにね~w
      えっ? 1日?? トンボ帰りかぁ~ www」



帰り道、学校にトンちゃんを送りながら (チョー遅刻)
とっても軽い足取りと、妙にハイテンションなママでした。
こんな気分は、広島の漢方へ行った時以来です。
あの時と同じような希望と、あの時と同じような開放感です。



  きっと、トンちゃんはそれ以上にだね♪ =*^-^*=





  覚書き : 今日は久しぶりに血液採取。
         次の診察 (2週間後)には、便を持っていく。 (2日分)
         当日とった便じゃない時には、冷蔵庫で保存。 (ギョエエエエエ)
         薬の飲み方が変わったものがあるので注意。(食後に飲んでたものを食前など)
         風邪薬をやめる。 特にクラリシッド。
         * クラリシッド
        ◆注意すること◆ 呼吸困難、腹痛、激しい下痢、
                   出血しやすい(鼻血、歯茎からの出血、あおあざができる
                   などの症状が見られた場合は医師に相談。

        予約前に病院に行った方がいいタイミングは、

        ☆ 熱が出た
        ☆ 腹痛
        ☆ 便の回数が急激に増える 
        ☆ 粘血便が出る

                               以上 ・・・だったかな?(汗)

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 漢方開始後 最初の願い☆ 

やっと飲み始めた漢方。

ネットで検索してると、
吐き気がして飲めなくなった方や、
腹痛や下痢がヒドくなった方も中にはおられるようです。

・・・・ 思わず言葉を失う瞬間というか ・・・
      飲まずして諦めなくちゃいけない恐怖を感じました・・・。


トンちゃんは、外からの情報に左右されやすい性格なので、
そのような事があることは伏せておきました。


どうか、吐き気で飲めないということがありませんように・・・

腹痛がヒドくなったりしませんように・・・

どうか、漢方を飲みつづけられますように・・・・

どうか、効きますように・・・・


どうか・・・・








 紹介状ゲット! 

昨日、思いっきりイヤな顔されてしまった紹介状ですが、

ゲットできました!

朝、外来の看護婦さんから電話があり、取りに行ってきました。
これで、いよいよ転院です。

本当は、ムリに病院をかわるつもりもなかったし、
漢方を飲みながら、今飲んでるお薬は引き続き今の病院でいただいて、
検査なども今の病院でしていただこうと思ってました。
客観的に見てもらう事がよいだろうと思っていたし、
漢方の先生も、
「これまで診ていただいてる先生は経過を良く知っておられるので出来ればそのままでお願いしてみてください」
との事だったので、そうしてみるつもりでした。

が、全く理解を得られるどころか、批判的な態度だったので、
かわる決心をしたわけです。

転院も多少の不安はあるけれど、前向きに行かなくちゃ!

きっと何かが良くなっていくハズ。

よっしゃ! がんばるぞっ!



 今日の体調 

朝、微熱 37.0~37.3

咳あり、鼻水あり。

便は、1日2回  形の無い軟便 (下痢との境いがイマイチわからないけれど)

朝の便に、黒っぽい箇所が数箇所あった。 (漢方かな? それとも血???)

夜の便に、オレンジっぽい箇所が小さくあった。 (血?それとも消化不良の野菜???)

排便時に少し腹痛あり。




ちょっと っていうか、良くない状態です。
トンちゃんの場合、便の回数は入院時でも多くなく、腹痛も痛みの強さと腸の調子は必ずしも同等ではありません。
血便が最大のバロメーター。
なんだか、入院前の調子を思い出します。
再燃まっしぐらって感じでとても怖いです。

ところで、
今日小児科で出た抗生物質の1つの注意書きに、

※ 腹痛 激しい下痢 出血しやすい あおあざができるなどの症状がみられた場合には
  主治医に相談してください

っと書かれてありました。

ごちゃごちゃになるので、こういった副作用はやめて欲しいです。 ><

もちろん、漢方との相性も気になります。

先生に連絡をしたいところですが、先生は今海外に出られてていらっしゃらないようです。
明日またおかしな便が出たら、先生にメールしておこうと思います。





 病院めぐり 

今日は転院するために、紹介状を書いてもらいに病院へ行きました。

はぁ~~っ

結婚より離婚の方が大変ってこのことですね。。。

トンちゃんの潰瘍性大腸炎を見つけてくださった先生ではあるし、
9ヶ月間お世話になってきた先生なので、穏便に、そしてお礼を言ってお別れしたかったのですが・・・
話をしたパパに聞くと、散々なものだったようです。。

プライドがかなり高そうな先生だったので、
これまでも、今日にしても、こちらもかなり下手に出てきたつもりではありましたが。。。

んーー まぁ そんなものですかねぇ・・・。


先週末、先生と話した時には、

主治医: 「紹介状は、1日あれば書けます」

と仰ってたのですが、
今日はいつになるかはっきりしない回答でした。
よく考えてみれば、ステロイドを切らすわけにはいかないので、
「明日の夜かあさっての午前中には欲しい」
とお願いしたのですが、
それってやっぱり急すぎたのでしょうか。。
ご機嫌をかなり損ねてしまったようです。。。

はぁぁ~~っ

まぁ しょうがないか。。。


で、小児科にも寄ってきました。
トンちゃんの咳は一向におさまらず、熱も出始めたので行ってきました。

小児科の先生が、パソコンのカルテを眺めつつ、

先生 : 「あら? 漢方を始めるの?」

ぽこママ : 「えっと・・・話を聞きには行ったのですが」
            (ウソばっかり、昨日の夜から飲み始めてる)

先生 : 「試してみるのもいいかもねぇ・・ 漢方は効く人と効かない人がいるみたいだけど」


・・・あら 小児科の先生は前向き♪

でも、主治医はあの堅物の消化器科医なのよねぇ~~っ はぁぁぁ

小児科の先生は、とても話しやすく、
ママの過呼吸のことや、トンちゃんの病気でしんどい思いをしたことなども聞いてくれました。
入院中も時々病室を覗いてくださっては、ママの心の支えになってくださり、とても信頼しています。

小児科は・・・
この病院のままにするかな・・・^^;


で、トンちゃんの診察をしていただき、
やはり風邪のようでした。

ムコダイン と クラリシッド というお薬がでました。

先生が
「免疫抑制剤のような薬を飲んでるから、この抗生物質を出しておきましょう」

と言われたのですが、
こないだ皮膚科を受診した時にもやはり同じような事を言われました。
ステロイド飲んでると、他の薬にも注意しなくちゃいけないってことでしょうか?
はぅぅ


ぐったり来ながら病院を後にし、今度転院するはずの病院にも行ってみました。
紹介状はまだですが、先生のいらっしゃる日や休診日を知っておかないと。

一応、あさってには、次の病院へ代ることになると思います。
紹介状が出来上がってたらですけどね。。

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 漢方を始めました 

広島クリニックの先生と連絡があり、漢方を始めることとなりました。

漢方の許可が出たということは、決して体調が良くないということなので、心配ではあるけれど、信じて頑張ろうと思います。


病院は、先生から教えていただいた所にかわるつもりです。
これまでの病院と家から同じくらいの距離にあるし、規模もほぼ同じだと思います。

数日前から、トンちゃん風邪気味です。
7月の入院は、風邪で熱を出した事が大きなきっかけだったと思います。
とても心配です。

明日、転院の手続きついでに小児科に寄ってみます。




 転院する事にしました 

主治医の先生に漢方を飲むことを話してみました。

ステロイドやイムランは極力増やしたくないことや、
漢方を試してみたいことを話しました。

すると、

主治医 : 「それってどんな漢方?」

ぽこママ : 「えっと・・・無認可ではあるんですが・・・」

主治医 : 「漢方とはいえ副作用はあります。
        副作用への保障は、無認可では一切ないし、
        もし何かあった場合の対処法もわからない。
        通常認可されてる薬であれば副作用がでた場合もなんらかの保障がされる。
        何かあった時誰が責任を持つのか、
        その薬を使うようになった場合、今の薬はどうするのか。
        今飲んでる薬を含め向こうが全ての薬を処方すべき
        遠隔で指示する許可を厚生省から得ていないハズ
        何の権限があって、他の病院の処方に指示できるのか」

ぽこママ : 「・・・・・・・。」

主治医 : 「今の調子は確かに良いとは言えません。
        再燃する可能性があります。
        通常の治療法でいくと、ステロイドを25mgまで増やして、
        それから15mgに減ったところで免疫抑制剤を使います。」

ぽこママ : 「25mgというと、入院になりますか?」

主治医 : 「そうなりますね」

ぽこママ : 「今月末は・・・・修学旅行なんですが・・・・」

主治医 : 「・・・・・・・・・・・」



病院をかわるしかなさそうです。

それに、この先生には特に強い思い入れはありません。
検査の腕は確かによく、トンちゃんはある程度信頼しはじめているようですが、
相手の心を無視した発言や、相談や質問しにくい威圧感のある態度などが、
心身共に弱った患者や家族としてはキツイです。
ずっとそう思っていたけれど、
他に逃げる場所もなく、相談できる病院もなく (探してなかったのですが)
ただただ頼るしかなく過ごしていました。


パパにメールしました。

「ムリ (この先生じゃムリ・・・) 」


決断することになりました。









 ぐずぐず落ち込んでてもしょうがない 

落ち込んでても病気は良くならないです。

それに、パパだってついてる!
勇気を出して前向きに前に進まなくちゃ! 


8月に広島の漢方を尋ねていましたが、
あの時には入院していたことと、プレドニンの効果で調子が良かったので、
漢方は保留になっていました。

さっそく先生に連絡を取ってみました。
すぐに返事が戻ってきて、1ヶ月分くらいの便の回数や様子などの経過表を送るように指示がありました。





 修学旅行いけないかもしれない・・・ 

今日は、通院日でした。
プレドニンが減り、喜んでたのも束の間、
やはり、便の調子がよくありません。。

入院中に、プレドニンが減ってきたところで免疫抑制剤を飲むことを勧められていましたが、
飲ませる気にはなれず、
とりあえず、今回はプレドニンを減らしながら、様子をみようということになってました。

が、
何便の状態がここ1週間以上つづいていて、
再燃する可能性が出てきました。

っとなると、通常の方法では、
またプレドニンを25mgくらいまで増やし、15mgくらいになったところで、
イムラン(免疫抑制剤)を使っていくのだそうです。

でも、プレドニン25mgといえば、入院した時の量です。
入院を考えなくてはいけないようです。

今月末には小学校生活最大の楽しみの修学旅行があるのに。。。


ステロイドの副作用・・・
次はイムランだかの副作用・・・
あげくに修学旅行に行けない???

6年待った修学旅行なのに?

免疫抑制剤?
ステロイド?
好きで使ってる人はいないし、
それ程恐れなくてもいいのかもしれないけれど・・・

だけど、まだ小学生のトンちゃんに、
DNAレベルで副作用のでる免疫抑制剤や、
成長に関わるステロイドを多用したくなかったです。。

背だってもともと大きい方じゃないし、
スポーツだって大すきなのに、
骨の心配しながらステロイド飲んで、
プレドニン5錠の頃は、外出だって許可が難しくて我慢して・・・

そこに持ってきて、
「子供作るまではまだ時間があるから、免疫抑制剤を使いましょう」

は? 精子に問題が出るってこと???



だから、拒否してみました。。
せめて、免疫抑制剤をのばしてほしいと。。。

まさかこんなに早く悪くなるとは思わず、
修学旅行の事を伝えてなかったママも悪いです。



どうして、そんな可哀想な事になっちゃったんだろ・・・
ママの行いがいけなかったのかな・・・

ママ、生まれて始めて、
・・・死んだら楽なのかなって考えが頭をよぎってしまいました・・・

・・・ママがそうなれば、守ってあげられるのかな・・・

バチなら、ママに当たればいい。


でも、

ママがついてないと絶対ダメだから。
ママが守ってあげなきゃだから。
ママが責任をとらなきゃだから・・・

ママは居なくなるわけにはいかない・・・だよね・・・

  わかってるよ 神様 ・・・








 飲んでる薬 

2008年1月(発症時)・・・・ペンタサ3錠


      5月(下痢が続く)・・・・ペンタサ6錠 ・ラックビー ・ エクセラーゼ

      7月(入院時)・・・・プレドニン5錠(25mg) ・ ペンタサ6錠 ・ ラックビー ・エクセラーゼ ・ タケプロン1錠
         (その後1週おきに、プレドニンが1錠ずつ減っていく)
         (退院時)・・・・上記のものに、アルファロール(ビタミンD)が追加 
      
      7月末・・・・・・・・・・プレドニンからプレドニゾロン4錠(4mg)へ、その他の薬は入院時と同じ。



効果・・・・発症時、症状が軽いということでペンタサだけ処方され、
      数ヶ月は良い状態が続いていたけれど、
      4月あたりから、便の回数が少し増え、
      5月末あたりから下痢が続き、ペンタサを6錠にしたものの、一向に変わらず。
      血便などはなかったため、整腸剤などをプラスして様子を見る。
      7月頭には、いったん落ち着いて、良い便も出始めたけれど、
      風邪の症状をきっかけ(今となってはどっちが先かわからない)に、悪化。再燃。
      そして入院。
      ステロイドは、飲み始めてすぐにはあまり効かなかったような感触だったけど、
      2日後くらいから落ち着き始め、10日後くらいには良い便が出ていました。
      (この時、プレドニン4錠)
      微熱が続くということで、いろいろな検査をする。(肺も心臓もいろいろ・・・^^;)
      お腹のCTでは、入院時ほどではないものの、多少の腫れがわかる。
      退院後も順調にプレドニンは減っているけれど、
      ここ数日、軟便(形はあってやわらかめ)が続き、いや~~~な感じ。。。

      あっ プレドニンの副作用の食欲増加ですが、
      もともと食欲旺盛だったのでイマイチわかりにくかったです。
      が、入院中は尋常じゃない食べっぷりでした^^
      痩せてるので、食べる分はOKってことで。
      
      ちなみに、プレドニンと同時に処方されたタケプロンは、プレドニンの副作用の胃潰瘍を避けるためらしく、^^;
      アルファロールは、プレドニンで骨が弱くなってる可能性があるので、
      カルシウム吸収率をあげるためとのこと・・・
      
      ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・。

      ・・・・・・副作用予防のための薬に対する副作用予防の薬とかあったりして?

      ・・・・・・・・・・・・・・・・・・しゃれになんない。。。

      
      

      




 原因不明がやっかい・・・ 

トンちゃんがこの病気になったと知った時、
最初は、もっのすごい自分を責めて、責めて、責めて、
泣いて泣いて泣きました。
やっと涙が止まった時、今度は世間や環境を責め始めたものです。
ストレスに関わる世の中全ての人や物が憎く思えました。
この病気は、いろんな原因が交錯してるってことはわかってても、
どうにか原因をつけたいから、いろんなところに因縁つけては何かの責任にしようと毎日探していました。

主治医の先生は、原因はわからないとはしながらも、
食品添加物などもその1つに入っているんじゃないかと言われていました。
だから、全て有機栽培という極端な食品にしないまでも、
せめて、ポテトチップスは少なめにするとか(油も多いので)、
ジャンクフードはできるだけ避けるとか、
そういう事はした方がいいかもねっと仰ってました。

トンちゃんは、アトピーが赤ちゃんの頃からあるので、
もちろん、ジャンクフードやカップめんなんかはほどんど食べさせていません。
食品表示には注意をし、極力避けてきたつもりです。
食事のバランスも気を使ってきました。
が、病気になりました。
やはり原因は1つではないのです。

でも、トンちゃんは食べてないけど、ママやパパはどうだったかというと、
カップめんにジャンクフード、ポテトチップスは夜食がわり・・・
好きなものを好きなだけ、
その手軽さゆえに何も考えずに食べてきた気がします。

それが、今、自分の子の世代で出てしまってるとしたら・・・
謝っても謝りきれない辛さがあります。

だけど、
原因不明だからこそ、
環境やストレス、食品添加物・・・
いろんなところに目を向け、気をつけるようになってきました。
自分たちの生活だけでなく、地域の環境にも目がいくようになりました。
次世代を考えるようになりました。

親世代で蒔いた種なのならば、
責任を取って摘み取らなくちゃっ

ママとパパ、日々の生活に対する気持ちだけでなく、
もっと大事なおっきな心の変化を感じています。











ぽこママ5

Author:ぽこママ5
ぽこママ(ブログの管理人)
トンちゃん 12歳 (潰瘍性大腸炎)

ぽこママ5

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