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 2008年10月の記事一覧 

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 忙しくしてる最中ですが・・・ 

秋になり、学校行事がめじろおし。
バタバタと忙しい日々を送っています。

でも、普通にトンちゃんが学校に行って、
普通にみんなと行事に参加して、
普通に忙しくて・・・
がとても嬉しいです。(*^▽^*)

普通に健康な時には、考えもしなかった事に幸せを感じるようになりました。

そして、このところトンちゃんの体調がよくなり始めてからは、
普通に叱れることすら嬉しく思います。 (病気だからといって甘やかしたわけではありませんが^^;)

っというのも、
トンちゃん、ガーーンということや、ドキドキすることが多くあったり、重なったりするとお腹の調子を壊します。
強く叱っても、直後にトイレに・・・なんて事もあります。

だからと言って、怒りたい気持ちをこらえて叱らない・・・なんて事はできないのですが、
やはりどこかに躊躇するママがいるのです。

今、
毎日忙しかったり、毎日叱り飛ばしてたり、そんな普通のことを幸せに感じられる自分にとても幸せを感じます。


そういえば、10月の始め頃に広島の病院に行った時に、
順番まちの初診のたくさんの学生さんを見かけました。
どうやら、トンちゃんと同じ大腸炎の患者さんのようです。
まだあどけなさの残る顔を、少しだけ緊張させて、順番を待っておられました。
トンちゃんと、ぽこママと、トンちゃんパパで会計に立っている時に、
データ送信先の変更の話をしていると、一斉にこちらを向かれ、同じ病気である事に気付きました。

先生と会われ、お薬をいただいたのでしょうね♪
その後、体調の方はどうなのかな?(どうでしょうか?)
まだ、3週間ということで安定してない時でしょうか。(うちももうちょっと様子見です)
あの時の不安そうな顔が忘れられませんが、きっと、ちょっとずつ良くなっていくことと思います。

一緒に、がんばりましょう☆

☆ 全員が幸せになりますように ☆







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 漢方開始 2ヶ月目 

(漢方開始 1日目~7日目までは、9月15日の日記
        8日目~14日目までは、9月22日の日記
      15日目~21日目までは、9月30日の日記
開始から1ヶ月は、10月9日の日記に書いています)

<漢方開始 2ヶ月目>
 1日目 ・・・・  普通便 2回     
 2日目 ・・・・  普通便 1回  
 3日目 ・・・・  普通便 1回
 4日目 ・・・・  普通便 1回    軟便 1回   
 5日目 ・・・・             軟便   1回    カレーライス
 6日目 ・・・・  普通便 1回               カレーライス
            
 7日目 ・・・・  普通便 2回 
 8日目 ・・・・  普通便 1回
 9日目 ・・・・  普通便 2回                ラックビーのみ忘れ
10日目 ・・・・  普通便 1回    軟便 1回      手巻きずし

11日目 ・・・・  普通便 1回    軟便 1回     
12日目 ・・・・  普通便  1回  
13日目 ・・・・  普通便 1回                シチュー

14日目 ・・・・  普通便 3回                シチュー

15日目 ・・・・  普通便 2回
16日目 ・・・・  普通便 1回
17日目 ・・・・  普通便 2回 
18日目 ・・・・  普通便 2回
19日目 ・・・・  普通便 1回 
20日目 ・・・・             軟便 1回



ペンタサが0になり、20日が経ちました。
これでステロイドもペンタサも無くなった事になります。
今飲んでいるお薬は、
【漢方 1日に3カプセル分】 【ラックビー 毎食後】 【消化のお薬 毎食後】 【アルファローゼ 夜1錠】
です。
たくさんあった薬もだいぶ整理されました (^ー^* )

思い切って、超久しぶりに カレーにも挑戦してみました。
学校の給食では食べていたのですが、家庭で作るのは数ヶ月ぶりです。
この表を見る限りでは、大きな変化はありません。
シチューの日には、回数がちょっと増えたのかな? どうでしょう?
「食べたから増えたかも?」程度に頭に入れておきましょうか。


薬の減量中はどうしても不安定になるかもしれないと聞いていました。
トンちゃんのトイレは、ほぼ毎回ぽこママがチェックしていますが、やっぱりドキドキします。
神さまに祈るような気持ちなのは毎回です。

で、経過ですか、
何が良いって、下痢がありません よねっ♪
腹痛も血便もないです。
回数は、20日中15日が2回以上 なので、あまり変化はありませんが、
便の調子がいいのが嬉しい事です。

1週間に1度、広島の先生にデータを送っています。
「順調です」
との返事でした (*゚▽゚*)


浮かれすぎず、身も心も健康を保てるように見守っていきたいと思います☆


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 ペンタサ終了 

今日はトンちゃんの病院の日。

先日、広島に行った時に、「次に薬を貰う時から“ペンタサ”を止めてください」と聞いていました。
なので、それを伝えました。
先生は一瞬躊躇したのかしなかったのか、一瞬振り向き、
「じゃぁ ナシにするよ?」
っと、パソコンに入力。

先生同士はお知りあいとはいえ、広島の先生からの話を患者が伝える形になるので、そのところはちょっと難しいです。

でも、そういうことで、
明日からペンタサはナシです!

病気になって以来飲み始め、一生飲む薬だと言われていました。

3錠から始まり、途中から6錠になり(上限が12錠と聞いていました)、
飲んだからといって特別よくなるような気もせず・・・
このままでは、いつ上限になるかもしれない不安に襲われながら飲みつづけていました。

その薬がナシになりました。
薬が減るということは、とても嬉しいです。

また便が不安定になるのかな?どうだろ?
調子に気をつけながら、がんばりたいです☆





 漢方開始から1ヶ月☆ 

(漢方開始 1日目~7日目までは、9月15日の日記
        8日目~14日目までは、9月22日の日記
      15日目~21日目までは、9月30日の日記に書いてます)


22日目 ・・・・  ナシ     
23日目 ・・・・  普通便 2回  
24日目 ・・・・  軟便 1回
25日目 ・・・・  普通便 1回
26日目 ・・・・  普通便 1回
27日目 ・・・・  下痢 1回
28日目 ・・・・  下痢 2回 (腹痛あり)
29日目 ・・・・  ナシ
30日目 ・・・・  普通便 1回 
31日目 ・・・・  (今のところ 普通便 1回) 


こう見ると、かなり良くなったとはいっても、
まだ、しっかり安定しているわけではないようです。

が、便が1回という日も出始め(1回なら良し、2回はダメというわけではありませんが)
下痢になっても、2~3日うちにはまた普通便に戻るようになってきました。


ちなみに、下痢になった前日は、どちらの日も脂っこい料理を食べています。
が、普通便の前の日に久しぶりにカラアゲを出した日もあります。
ようは、タイミングでしょうか。

食べ盛り・こってりが大好きなお年頃なので、様子をみながら出していこうと思います。


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 忙しい毎日 

漢方を飲み始めて1ヶ月が経ちました。
広島にも行ってきました♪

いっぱい書く事があるんだけど、今日もこれから出掛ける用事があるのでまた夜にでも^^


あっ
ちなみに今日の用事のメインは、ママ友とランチ♪
用ってランチかよっ!・・・だけど ^^
これでも、トンちゃんの具合の悪い時にはどこにも行きたくなくて、誰にも会う気がしなくてふさぎこんでいました ^^;
たくさんの人に感謝しながら、今日のランチをたのしんできたいです♪





 広島に行ってきました 

今日は、トンちゃんは学校をお休みして、家族総出で広島クリニックに行ってきました。
前回夏に行った時には、トンちゃんは入院中だったのでママとパパで来たので、今回が初めてです。

1時間以上待ったところで、診察室に呼ばれました。
トンちゃん、ちょっと緊張ぎみ。
先生、一言目に
「修学旅行にはいけましたか?」

・・!!

ママ: 「ハイっ!おかげさまで無事に体調よく行く事ができました!」

先生が覚えていてくださった事がとても嬉しく思いました。
心配だった修学旅行に普通に行けた事に本当に感謝しています。

そして、先生、トンちゃんに、
「どう?調子は少しはいい?」
と尋ねられました。 トンちゃんは、
「少しというか、すごくいいです!」
先生も 「そうかぁ」と嬉しそうでした。

あと、ママに
「最近、顔がスーっとしてきてないですか?」
と、問われました。

そういえば・・・・!
入院して2週間後くらいから急激に体重が戻り、顔がイキイキ、ピチピチしてきました。
顔色はいいし、ちょっと丸顔だけどすっごいいい感じ。
それが、2学期に入り数週間たった頃から体重が少し下がり始め、ちょっとガッカリ。
だって、トンちゃん痩せてるんだもん。
でも、確かに、一旦、顔がプチプチしていました。
あれは・・・
もしかして、うわさのムーンフェイス???
たった2ヶ月くらいの期間(量もそんなに多くないハズですが・・・)飲んでいたステロイドで副作用がそんなにはっきり出るもの?

ママ: 「ハイ。 可愛らしくま~るくなっていた顔が、確かにスッキリしてきています。」

先生は、ニコニコされながら、うなずいておられました。


腎臓などの調子も知りたいということで、血液検査をしました。(このデータは次回だと思います)
そして、骨量の検査もしました。(ステロイド飲んでいたし?)
骨量は、子供のデータが世界で取れていないらしく、比べる相手が無いということでした。
が、
今 計っておけば、これから先、上がっていくのか、薬(アルファロール)は必要なのかがわかるのでとっておきたいということでした。

とても、丁寧でゆっくりと話してくれました。
こちらが、もっと早くなくてもいいのかな?と気になるくらいに、時間をかけていろいろ話してくださいました。

その話の中には、薬は大事だし、無くてはいけないけれど、予防のために薬を飲む事はとても心配である事という話もありました。
長期にわたって飲む事で、体が本来持つ治癒力を弱めてしまうということや、他の薬との併用のこわさなど、特に子供の頃から飲む事での治癒力の弱まりは避けないといけない事を話してくださいました。
今、骨粗しょう症予防で飲んでいるアルファロール(カルシウムの吸収をよくするためのもの)や整腸剤や消化の薬なども、本来、自分の体で行うべきものなので、徐々に減らしていきましょうとの事でした。
が、アルファロールは、
この3つの薬の中では、骨量の経過を見ながら一番遅くなるかもしれないとのことでした。

そして、
「ペンタサをゼロにしましょう」
と話が出ました。
夏にパパとママで話を聞きに来た時に、ペンタサと漢方の併用での副作用の心配は聞いていたし、漢方だけの経過を知りたい旨も良くわかっているので快諾しました。

経過表をじっくり見ながら、先生、

「下痢がまだ時々あるけど、この1ヶ月くらいの間には安定しますよ。
 それまでは、漢方は1日3カプセルのままいきましょう。
 そのうち、夜だけになるからねっ」

そして、先生は真顔になってママの方を見て続けました。

「ただ、時々、悪くなる事があります。
 それはどういう時だと思いますか?
 それはね、飲み忘れや、『最近順調だから、まぁいいや~』と思って、
 漢方を勝手に飲まなくなった時です。
 2年間は、必ず、絶対に飲んでください。
 僕(トンちゃん)の場合、今、6年生だよね?だから中学2年生までは、
 必ず忘れないように飲まなくちゃいけないですよ。
 
 お母さんは、『飲んでおくんよ』 じゃなくて、『飲んだところ』を必ず毎回確認してください。
 それは、親の責任として、必ずそうしてあげてください。
 子供さんは、自分で調子がよければ、薬の必要はないと勘違いしてしまいますからね。
 絶対に見てあげてくださいね」

先生の急に力の入った目に、ママも思わず大きく頷きました。
絶対、気をつけなくちゃ!
トンちゃんのためだもの!


ラジャ!!


それから、先生、

「あと、体重は重要な指針になりますから、気をつけていてくださいね。
 良くなっていますから、そろそろ体重が下げ止まりして、
 ここから徐々に増えていくハズです」


おおおっっ
トンちゃんの体重が増えていく??!
ヤッホー!

だってね、トンちゃん、身長が140cmなのに、体重が30キロしかないです。
入院ちゅうは、28キロまで体重が落ち、すぐにトントンと増えたものの、また30キロ。
少しでいいから太って欲しいと思っています。



最後に、次の診察はどうするかの話が出ました。
次回は、たぶん3ヶ月~半年先です。
もちろん、来るつもりです。

診察を終え、ロビーに出たトンちゃんの顔はとても安堵していました。
ママも、パパも同じです。
ここに来たのは2度目ですが、前回同様、毎回とても安らいだ、安心した気持ちになります。

ロビーでは、
たくさんの患者さんが待っておられました。
さっきまでとは患者さんの層が変わっていて、どうやら同じ潰瘍性大腸炎の患者さんのようです。
手には『特定疾患』の紙と、初診の時にくばられる問診表が配られてありました。

背中にリュックをしょい、少し緊張した面持ちの学生さんらしき姿が多かったです。
中には、お父さんと2人で来られているお子さんもいました。
きっと、遠方から訪ねて来られたのでしょう。
8月6日の原爆記念日の日、
パパとここを訪れ、とても緊張した日を思い出しました。
そして、あの日以来、世界が変わった事、空の色が青く感じられた事を思い出しました。

学生さんたちは、ママが受け付けで話し込んでいるとこちらを向かれました。
それは、ママが先生の新しいメールアドレスを聞いていた時です。
みなさん、ネットなどで、先生とのやりとりがメールだと知っておられるんでしょうね。
トンちゃん一家が、同じ病気で来ているのだと悟ったようで、
何かとても何かを尋ねたそうな、心の何かを見ているような目でした。

「大丈夫。先生のお薬はとても良く効きますよ。心配ないですよ」

不安そうな顔を見ると、そんな風に答えてあげたかったです。
(って、まだ1ヶ月しか飲んでいないペーペーですが^^;)

まだ20歳くらいの学生さんの将来、お父さんと来られてた男の子の将来、
そして家族をお持ちのお父さん・・・
全ての方が、みんな笑顔で帰られますように☆
全ての方に、薬がよく効きますように☆
絶対、潰瘍性大腸炎に勝てますように☆


帰り道、お腹が空いたーというトンちゃんとみんなでファミレスによりました。
トンちゃん
「先生が、ステーキ食べさせろって言ってた~~!」

・・・・ ぉぃぉぃ そんな事言ってたっけ????(==)

食べ物について先生は、

「好きなものを何でも食べさせてあげてください。
 家庭で作るものは基本的に天ぷらだろうがカレーだろうが何を食べてもよいです。
 外食は、油とかが良くない事があります。
 お腹の調子が良くない時ですが、
 そんな時には、普通、あえて脂っこいものなど食べないですよね?
 そんな感じでいいです。」

との事でした。

ファミレスでは、結局ハンバーグ定食を食べ、トーキュー ハンズ に寄って帰りました♪



先生、ありがとうございました☆☆☆







 








ぽこママ5

Author:ぽこママ5
ぽこママ(ブログの管理人)
トンちゃん 12歳 (潰瘍性大腸炎)

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トンちゃん 12歳 (潰瘍性大腸炎)

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