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 広島に行ってきました 

今日は、トンちゃんは学校をお休みして、家族総出で広島クリニックに行ってきました。
前回夏に行った時には、トンちゃんは入院中だったのでママとパパで来たので、今回が初めてです。

1時間以上待ったところで、診察室に呼ばれました。
トンちゃん、ちょっと緊張ぎみ。
先生、一言目に
「修学旅行にはいけましたか?」

・・!!

ママ: 「ハイっ!おかげさまで無事に体調よく行く事ができました!」

先生が覚えていてくださった事がとても嬉しく思いました。
心配だった修学旅行に普通に行けた事に本当に感謝しています。

そして、先生、トンちゃんに、
「どう?調子は少しはいい?」
と尋ねられました。 トンちゃんは、
「少しというか、すごくいいです!」
先生も 「そうかぁ」と嬉しそうでした。

あと、ママに
「最近、顔がスーっとしてきてないですか?」
と、問われました。

そういえば・・・・!
入院して2週間後くらいから急激に体重が戻り、顔がイキイキ、ピチピチしてきました。
顔色はいいし、ちょっと丸顔だけどすっごいいい感じ。
それが、2学期に入り数週間たった頃から体重が少し下がり始め、ちょっとガッカリ。
だって、トンちゃん痩せてるんだもん。
でも、確かに、一旦、顔がプチプチしていました。
あれは・・・
もしかして、うわさのムーンフェイス???
たった2ヶ月くらいの期間(量もそんなに多くないハズですが・・・)飲んでいたステロイドで副作用がそんなにはっきり出るもの?

ママ: 「ハイ。 可愛らしくま~るくなっていた顔が、確かにスッキリしてきています。」

先生は、ニコニコされながら、うなずいておられました。


腎臓などの調子も知りたいということで、血液検査をしました。(このデータは次回だと思います)
そして、骨量の検査もしました。(ステロイド飲んでいたし?)
骨量は、子供のデータが世界で取れていないらしく、比べる相手が無いということでした。
が、
今 計っておけば、これから先、上がっていくのか、薬(アルファロール)は必要なのかがわかるのでとっておきたいということでした。

とても、丁寧でゆっくりと話してくれました。
こちらが、もっと早くなくてもいいのかな?と気になるくらいに、時間をかけていろいろ話してくださいました。

その話の中には、薬は大事だし、無くてはいけないけれど、予防のために薬を飲む事はとても心配である事という話もありました。
長期にわたって飲む事で、体が本来持つ治癒力を弱めてしまうということや、他の薬との併用のこわさなど、特に子供の頃から飲む事での治癒力の弱まりは避けないといけない事を話してくださいました。
今、骨粗しょう症予防で飲んでいるアルファロール(カルシウムの吸収をよくするためのもの)や整腸剤や消化の薬なども、本来、自分の体で行うべきものなので、徐々に減らしていきましょうとの事でした。
が、アルファロールは、
この3つの薬の中では、骨量の経過を見ながら一番遅くなるかもしれないとのことでした。

そして、
「ペンタサをゼロにしましょう」
と話が出ました。
夏にパパとママで話を聞きに来た時に、ペンタサと漢方の併用での副作用の心配は聞いていたし、漢方だけの経過を知りたい旨も良くわかっているので快諾しました。

経過表をじっくり見ながら、先生、

「下痢がまだ時々あるけど、この1ヶ月くらいの間には安定しますよ。
 それまでは、漢方は1日3カプセルのままいきましょう。
 そのうち、夜だけになるからねっ」

そして、先生は真顔になってママの方を見て続けました。

「ただ、時々、悪くなる事があります。
 それはどういう時だと思いますか?
 それはね、飲み忘れや、『最近順調だから、まぁいいや~』と思って、
 漢方を勝手に飲まなくなった時です。
 2年間は、必ず、絶対に飲んでください。
 僕(トンちゃん)の場合、今、6年生だよね?だから中学2年生までは、
 必ず忘れないように飲まなくちゃいけないですよ。
 
 お母さんは、『飲んでおくんよ』 じゃなくて、『飲んだところ』を必ず毎回確認してください。
 それは、親の責任として、必ずそうしてあげてください。
 子供さんは、自分で調子がよければ、薬の必要はないと勘違いしてしまいますからね。
 絶対に見てあげてくださいね」

先生の急に力の入った目に、ママも思わず大きく頷きました。
絶対、気をつけなくちゃ!
トンちゃんのためだもの!


ラジャ!!


それから、先生、

「あと、体重は重要な指針になりますから、気をつけていてくださいね。
 良くなっていますから、そろそろ体重が下げ止まりして、
 ここから徐々に増えていくハズです」


おおおっっ
トンちゃんの体重が増えていく??!
ヤッホー!

だってね、トンちゃん、身長が140cmなのに、体重が30キロしかないです。
入院ちゅうは、28キロまで体重が落ち、すぐにトントンと増えたものの、また30キロ。
少しでいいから太って欲しいと思っています。



最後に、次の診察はどうするかの話が出ました。
次回は、たぶん3ヶ月~半年先です。
もちろん、来るつもりです。

診察を終え、ロビーに出たトンちゃんの顔はとても安堵していました。
ママも、パパも同じです。
ここに来たのは2度目ですが、前回同様、毎回とても安らいだ、安心した気持ちになります。

ロビーでは、
たくさんの患者さんが待っておられました。
さっきまでとは患者さんの層が変わっていて、どうやら同じ潰瘍性大腸炎の患者さんのようです。
手には『特定疾患』の紙と、初診の時にくばられる問診表が配られてありました。

背中にリュックをしょい、少し緊張した面持ちの学生さんらしき姿が多かったです。
中には、お父さんと2人で来られているお子さんもいました。
きっと、遠方から訪ねて来られたのでしょう。
8月6日の原爆記念日の日、
パパとここを訪れ、とても緊張した日を思い出しました。
そして、あの日以来、世界が変わった事、空の色が青く感じられた事を思い出しました。

学生さんたちは、ママが受け付けで話し込んでいるとこちらを向かれました。
それは、ママが先生の新しいメールアドレスを聞いていた時です。
みなさん、ネットなどで、先生とのやりとりがメールだと知っておられるんでしょうね。
トンちゃん一家が、同じ病気で来ているのだと悟ったようで、
何かとても何かを尋ねたそうな、心の何かを見ているような目でした。

「大丈夫。先生のお薬はとても良く効きますよ。心配ないですよ」

不安そうな顔を見ると、そんな風に答えてあげたかったです。
(って、まだ1ヶ月しか飲んでいないペーペーですが^^;)

まだ20歳くらいの学生さんの将来、お父さんと来られてた男の子の将来、
そして家族をお持ちのお父さん・・・
全ての方が、みんな笑顔で帰られますように☆
全ての方に、薬がよく効きますように☆
絶対、潰瘍性大腸炎に勝てますように☆


帰り道、お腹が空いたーというトンちゃんとみんなでファミレスによりました。
トンちゃん
「先生が、ステーキ食べさせろって言ってた~~!」

・・・・ ぉぃぉぃ そんな事言ってたっけ????(==)

食べ物について先生は、

「好きなものを何でも食べさせてあげてください。
 家庭で作るものは基本的に天ぷらだろうがカレーだろうが何を食べてもよいです。
 外食は、油とかが良くない事があります。
 お腹の調子が良くない時ですが、
 そんな時には、普通、あえて脂っこいものなど食べないですよね?
 そんな感じでいいです。」

との事でした。

ファミレスでは、結局ハンバーグ定食を食べ、トーキュー ハンズ に寄って帰りました♪



先生、ありがとうございました☆☆☆







 






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ぽこママ5

Author:ぽこママ5
ぽこママ(ブログの管理人)
トンちゃん 12歳 (潰瘍性大腸炎)

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