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 修学旅行 

トンちゃん、無事に修学旅行から戻ってきました!
1泊2日の短い旅行でしたが、十分に楽しんできたようです^^

2~3週間前、病院に行きあまり良くない経過を話した時には、
先生からステロイドの増量&もれなく入院の話が出てしまい、
もしかしたら入院してて旅行に行けないかも・・・
っと、とても心配しましたが、
幸い復活! 
無事に行く事ができました!
修学旅行に行った日の夜は、漢方薬を始めて本当に良かったとパパと話をしました。

修学旅行中の食事は、
洋食と和食と聞いていましたが、なぜか中華も少し出たようです^^
気がかりだったトイレの回数を聞くと、
「1度も出なかった」
とのこと!
お腹に気が回るヒマも無かったのでしょうか?^^
でも、痛くなったりしなくて本当に良かったです。

薬は、先生が声を掛けてくださったので、
1日5回ほどに飲みわけているたくさんの薬を忘れる事なく飲んだようです。

たくさん見学して、たくさん楽しんで、たくさんお買い物して、
6年間、待ちに待った修学旅行は思った以上に楽しかったようです。
いっぱい土産話を聞かせてくれました。

本当に、本当に、良かったです。

クラスの中には熱のあるまま旅行に行った子も数人いたようですが、
修学旅行だから特別です。
子供の気持ちを考えると、多少むりさせても行かせたいのが母心ですね。

今回、トンちゃんが無事に帰ってきた時に思いました。
何より嬉しいのは、
同級生のみんなが元気で揃って修学旅行に行けたこと。
子供達が揃って修学旅行にいけるという、たったそれだけのことが、
どんなに大事で、どんなに嬉しい事かということに気付きました。

お薬を出してくださった広島の先生、
体調を管理してくださった主治医の先生、
そして旅行中サポートしてくださった担任の先生に、
感謝しないといけません。

そして、HPやブログを通じ、
漢方の情報をくださった方々にも感謝の気持ちでいっぱいです。



ありがとうございました☆


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 漢方薬 

ネットでいろいろ検索していて見つかった広島の漢方の病院へ行ってきました。

ワラにもすがる思いと、とりあえず話を聞きたい、行動に起こさねば!という思いで病院へ。

説明に一人最低1時間はかかるということで、同じ病状の方数人で一緒に話をきくことになりました。(その後、希望により個人で話も聞くことができました。)

説明は、とてもわかりやすい言葉で、そして丁寧に行われました。

この病気のこと、漢方薬のこと、治療期間のことなど、
よいところ、悪いところ(無認可であり、まだ5年分のデーターしかないことなど)
ゆっくりと話してくださいました。

副作用は、今のところ大きなものは無いようです。
でも、他の薬との併用での問題については教えてくださいました。(短期間に飲む風邪薬のようなものは大丈夫)
もちろん、副作用のためだけでなく、この薬の確かなデータを取りたいためでもあると仰られていました。

そういうことを踏まえた上で、薬を飲むかどうかを判断し、
飲み始めると、先生とメールでやりとりをしながら、症状を伝えるようになります。


あっ それから大事なことに、今の主治医の許可を取る必要があります。
うちは何も考えず、とりあえずこの病院へかけこみましたが、
ちゃんと紹介状を持った上で来られている方もおられました。
病院同士のトラブルや、患者と主治医との関係にも大きく関わるのでここは最初にクリアしておかないといけない事です。
ただ、先生は各地域に先生同士のつながりも広くあるようなので(特に大学病院)、
近くの病院を教えてくださったりもします。
うちの場合も、近くの総合病院を教えてくださいました。
今の主治医に話して、上手くやっていくのが一番よいけれど、どうしても認めてもらえない場合、他の病院を選択するのも手ということです。

話は時折質問が入りながら丁寧に進みました。
今飲んでいる薬のことや、普段疑問に思ってたけれど、誰に聞くわけにもいかないような事なども、質問し話をきくことができました。
数人での診察(?)となりましたが、それぞれの話を聞くことで 「ああ、うちも同じだ」とか「同じ疑問だ」とか思う事も多々あり、不安が解消される点ではとても良かったです。

あと、
何より思ったのは、先生の人間性がとてもよいということです。
そりゃ 相手は医師で、新たな新薬を研究している立場ですから、そこに得たいデータがあり、こちらはそのデータの代わりに治療を得るという関係が発生してくるのですが、
そこを隠さないというところも逆によいと思えるし、
病気や患者に対しての思いがとても伝わってきました。(言葉に上手くできませんが)
話を聞いて、今朝まで真っ暗だった目の前がパァ~っと明るくなる感じがしたし、
八方塞だった空間に、小さな扉がつけられていくような気がしました。


うちは、今トンちゃんが入院中ではあるし、
ステロイドが効いてきて、症状が暖解に入りつつあるので、すぐには漢方薬を飲むことはできません。
(データを取る意味からも、症状の行方がわかる時でないと始められない)

が、次の手段があるということがどれ程私たち家族に希望を与えてくれたことか!

帰りの道中、パパとずっとしゃべりっぱなしでした。
こんなに明るい気持ちでいられるのは、数ヶ月ぶりの気がしました。

 はじめに 

今年(2008年)1月、子供が潰瘍性大腸炎と診断されました。

その後、落ち着いていたものの、現在、入院治療中です。(2週間経ちました)


1月に初めて診断され、看護婦さんから保健所への届けの説明があった時には、
“難病”という言葉があまりにもショックで過呼吸を起こし、
ぽこママ(管理人)は、倒れてしまいました。 ^^;

数日間、全くご飯が喉を通らなかったし、泣いて泣いて泣きまくりました。

病気について知ろうとする事も、病名を口にする事すらもできず、
保健所への届け出をしないまま数ヶ月が過ぎました。

それでもやっと少しずつ気持ちも落ち着きかけたところで、
今回の入院です。


自分を責めるだけ責めたけど、
神様や仏さまにお願いもしたけれど、
何の解決にも至らず・・・。(あたりまえ)

それじゃぁ 次にすることは・・・?
しなくちゃいけないことは?

うん! 病気と向き合う事。

実は、今回の入院でも、
ぽこママ、またもや先生の話を聞いてる最中に過呼吸を起こしてしまいました。
でも、そこは2度目です。
「・・・くるぞ・・・くるぞ・・・」っとわかったし、
微妙にコントロールもできたのか、倒れるほどではありませんでした。

突然の先生の言葉に、不安が最高潮になり過呼吸になるくらいなら、
やはり、子供の病気から目をそらすわけにはいきません。

病気と闘う威力も気力もイマイチだけど、
病気とナントカうまく付き合っていきたいのです。

情報が少なく、余計に悪い妄想でいっぱいになります。
同じように悩んでおられるママ、
よい情報や、上手なつきあいかたを知っておられる方、
試行錯誤中の方、
一緒にお話できればと思っています。

宜しくお願いします。

ぽこママ5

Author:ぽこママ5
ぽこママ(ブログの管理人)
トンちゃん 12歳 (潰瘍性大腸炎)

ぽこママ5

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ぽこママ(ブログの管理人)
トンちゃん 12歳 (潰瘍性大腸炎)

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