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 修学旅行いけないかもしれない・・・ 

今日は、通院日でした。
プレドニンが減り、喜んでたのも束の間、
やはり、便の調子がよくありません。。

入院中に、プレドニンが減ってきたところで免疫抑制剤を飲むことを勧められていましたが、
飲ませる気にはなれず、
とりあえず、今回はプレドニンを減らしながら、様子をみようということになってました。

が、
何便の状態がここ1週間以上つづいていて、
再燃する可能性が出てきました。

っとなると、通常の方法では、
またプレドニンを25mgくらいまで増やし、15mgくらいになったところで、
イムラン(免疫抑制剤)を使っていくのだそうです。

でも、プレドニン25mgといえば、入院した時の量です。
入院を考えなくてはいけないようです。

今月末には小学校生活最大の楽しみの修学旅行があるのに。。。


ステロイドの副作用・・・
次はイムランだかの副作用・・・
あげくに修学旅行に行けない???

6年待った修学旅行なのに?

免疫抑制剤?
ステロイド?
好きで使ってる人はいないし、
それ程恐れなくてもいいのかもしれないけれど・・・

だけど、まだ小学生のトンちゃんに、
DNAレベルで副作用のでる免疫抑制剤や、
成長に関わるステロイドを多用したくなかったです。。

背だってもともと大きい方じゃないし、
スポーツだって大すきなのに、
骨の心配しながらステロイド飲んで、
プレドニン5錠の頃は、外出だって許可が難しくて我慢して・・・

そこに持ってきて、
「子供作るまではまだ時間があるから、免疫抑制剤を使いましょう」

は? 精子に問題が出るってこと???



だから、拒否してみました。。
せめて、免疫抑制剤をのばしてほしいと。。。

まさかこんなに早く悪くなるとは思わず、
修学旅行の事を伝えてなかったママも悪いです。



どうして、そんな可哀想な事になっちゃったんだろ・・・
ママの行いがいけなかったのかな・・・

ママ、生まれて始めて、
・・・死んだら楽なのかなって考えが頭をよぎってしまいました・・・

・・・ママがそうなれば、守ってあげられるのかな・・・

バチなら、ママに当たればいい。


でも、

ママがついてないと絶対ダメだから。
ママが守ってあげなきゃだから。
ママが責任をとらなきゃだから・・・

ママは居なくなるわけにはいかない・・・だよね・・・

  わかってるよ 神様 ・・・








 退院しました☆ 

やっとやっとトンちゃんが退院しました ヽ(▽^〃ヽ)ヽ(〃^▽^〃)ノ(ノ〃^▽)ノ ワーイワーイワーイ♪

入院当初、2週間の予定が、3週間ちょっとかかってしまいましたが・・・。

っというのも、微熱だけが残り、ずっと続いていたからで、
その原因をつきとめるべく、いろいろな検査をしていたからです。

大腸の調子はというと、
内視鏡の次の日からステロイドの薬を飲み、2日後くらいから便に形が出来はじめ、
次の週の終わりには良いウンチ君が出てたと思いますが、なにせ微熱が・・・。

もちろん、腸の炎症が治まってない理由も考えられ様子を見ていましたが、
血液検査の結果は良くなっているのに、一向に微熱だけが落ち着かず。。。
入院した時期に学校で高い熱の出る風邪も流行っていたので、
それをもらったのが腸炎のキッカケかもしれないし、
もしかしたら、肺炎? もしかしたら、心臓?
っと、血液検査に、尿検査に、レントゲンに、エコーに、CT・・・etc
何かしらの合併症があるといけないので、
先生も一生懸命に原因を探してくださいました。

が、結局、今のところわからず。。

微熱以外の症状がなく、それらしい問題も見つからなかったので、
退院して様子をみることとなりました。


しかし、やっぱり家族は揃ってるのが一番ですね~~~っ
本当、つくづくそう思います。
いろんな望みや高い理想なんかがあっても、
やっぱり、家族の健康と、家族揃ってご飯が食べられることより幸せな望みはないと思えました。

病院ではあまり寝られずにいたトンちゃんも、家ではぐっすり寝入っています。
とても幸せそうな顔をしていて可愛いです。

この可愛い寝顔と笑顔がいつまでも続きますように。
続くように、ママたちこれからも頑張らなくちゃ☆

 入院中の症状 

入院当初の症状は、熱 (一時は37.7までに)
             下痢 (1日に3~4回)
             腹痛
             血便 (肉眼で少量)

でした。

入院後も、数日は、あるかないか程の血便がありました。
確認に難しい量なので、看護婦さんに見てもらっていました。
下痢は、ステロイドの治療が始まって、3日後くらいから柔便へと変わり、
ステロイド1週間後くらいから、普通便になってきたようです。
(便の回数、1日に1回~2回)

ただ、気になるのが熱です。
高熱は1日だったものの、
ずっと微熱が続いています。(36.8~37.3)

風邪からの発症だったので、合併症も疑われ、
肺のレントゲンや血液検査もしています。

はやくよくなるといいです。










 初めての入院 

入院までの2ヶ月程、便の調子がずっと良くありませんでした。

5月に風邪になり、(親子で下痢をする風邪)
そこから下痢 (形のない柔便)が始まりました。

あまりに長く便のゆるい状態が続くので、
もらっていたお薬(ペンタサ)は、3錠から6錠になりました。
が、変わらず。。。

血便もなく、熱も無いけれど、
少し良くなりかけては、またゆるくなり・・・。

6月末に習い事の発表会があったので、それに向けてのストレスも加わったのか、
発表会当日には、午前中5~6回トイレに駆け込んでいました。

が、発表会が終わったとたん、2日後には快便。

へ?
・・・・ストレス恐るべし。。。



そして7月に入ってからも順調に快便。形もいい感じでいました。

でも、冷たい物を夜遅くに食べた時には、翌日、翌々日までゆるくなったりもしました。
1度悪くなると、次の日にはOK~とはならないのです。

それでも、なんとかまぁまぁの便が続いていたのですが・・・

夏休みに入る2日前、学校から 「熱が少し(37,1℃)あり、気分が悪いようなのですが帰りますか?」との連絡が入りました。
学校では高い熱の夏風邪が流行っています。
その日の朝から下痢気味だったし、お腹も痛いようだったので帰らせました。

この日、
      熱・・・ 37.1  便の回数 8~9回です。 (普段は下痢でも1日2~3回)

でも、次の日には、熱、36.8  便の回数 3回 にまで減りました。
だから、塾へも行かせました。

そして2日後(7月21日)の夕方、  熱・・・37.7  便の回数・・・ 3回

この日は祝日で病院はお休みでしたが、
熱が37.5度を超えるのは普通じゃないのじゃないかと、
きっと炎症のせいであると考え、夜間救急へ行きました。

小児科の先生では判断がつかず、
お休みだった消化器科の先生を呼んでくださることになりました。
その間、点滴をしながら待ちました。

そして1~2時間後、担当の先生が来られ
 「入院しよっか」
っと。

トンちゃんは、顔面蒼白です(苦笑)。


その時の、先生の説明では、「たぶん2週間くらい」ってことでした。
が、
今日で2週間です 


だんだん精神的にキツくなってきています。。









ぽこママ5

Author:ぽこママ5
ぽこママ(ブログの管理人)
トンちゃん 12歳 (潰瘍性大腸炎)

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