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 忙しい毎日 

漢方を飲み始めて1ヶ月が経ちました。
広島にも行ってきました♪

いっぱい書く事があるんだけど、今日もこれから出掛ける用事があるのでまた夜にでも^^


あっ
ちなみに今日の用事のメインは、ママ友とランチ♪
用ってランチかよっ!・・・だけど ^^
これでも、トンちゃんの具合の悪い時にはどこにも行きたくなくて、誰にも会う気がしなくてふさぎこんでいました ^^;
たくさんの人に感謝しながら、今日のランチをたのしんできたいです♪





 広島に行ってきました 

今日は、トンちゃんは学校をお休みして、家族総出で広島クリニックに行ってきました。
前回夏に行った時には、トンちゃんは入院中だったのでママとパパで来たので、今回が初めてです。

1時間以上待ったところで、診察室に呼ばれました。
トンちゃん、ちょっと緊張ぎみ。
先生、一言目に
「修学旅行にはいけましたか?」

・・!!

ママ: 「ハイっ!おかげさまで無事に体調よく行く事ができました!」

先生が覚えていてくださった事がとても嬉しく思いました。
心配だった修学旅行に普通に行けた事に本当に感謝しています。

そして、先生、トンちゃんに、
「どう?調子は少しはいい?」
と尋ねられました。 トンちゃんは、
「少しというか、すごくいいです!」
先生も 「そうかぁ」と嬉しそうでした。

あと、ママに
「最近、顔がスーっとしてきてないですか?」
と、問われました。

そういえば・・・・!
入院して2週間後くらいから急激に体重が戻り、顔がイキイキ、ピチピチしてきました。
顔色はいいし、ちょっと丸顔だけどすっごいいい感じ。
それが、2学期に入り数週間たった頃から体重が少し下がり始め、ちょっとガッカリ。
だって、トンちゃん痩せてるんだもん。
でも、確かに、一旦、顔がプチプチしていました。
あれは・・・
もしかして、うわさのムーンフェイス???
たった2ヶ月くらいの期間(量もそんなに多くないハズですが・・・)飲んでいたステロイドで副作用がそんなにはっきり出るもの?

ママ: 「ハイ。 可愛らしくま~るくなっていた顔が、確かにスッキリしてきています。」

先生は、ニコニコされながら、うなずいておられました。


腎臓などの調子も知りたいということで、血液検査をしました。(このデータは次回だと思います)
そして、骨量の検査もしました。(ステロイド飲んでいたし?)
骨量は、子供のデータが世界で取れていないらしく、比べる相手が無いということでした。
が、
今 計っておけば、これから先、上がっていくのか、薬(アルファロール)は必要なのかがわかるのでとっておきたいということでした。

とても、丁寧でゆっくりと話してくれました。
こちらが、もっと早くなくてもいいのかな?と気になるくらいに、時間をかけていろいろ話してくださいました。

その話の中には、薬は大事だし、無くてはいけないけれど、予防のために薬を飲む事はとても心配である事という話もありました。
長期にわたって飲む事で、体が本来持つ治癒力を弱めてしまうということや、他の薬との併用のこわさなど、特に子供の頃から飲む事での治癒力の弱まりは避けないといけない事を話してくださいました。
今、骨粗しょう症予防で飲んでいるアルファロール(カルシウムの吸収をよくするためのもの)や整腸剤や消化の薬なども、本来、自分の体で行うべきものなので、徐々に減らしていきましょうとの事でした。
が、アルファロールは、
この3つの薬の中では、骨量の経過を見ながら一番遅くなるかもしれないとのことでした。

そして、
「ペンタサをゼロにしましょう」
と話が出ました。
夏にパパとママで話を聞きに来た時に、ペンタサと漢方の併用での副作用の心配は聞いていたし、漢方だけの経過を知りたい旨も良くわかっているので快諾しました。

経過表をじっくり見ながら、先生、

「下痢がまだ時々あるけど、この1ヶ月くらいの間には安定しますよ。
 それまでは、漢方は1日3カプセルのままいきましょう。
 そのうち、夜だけになるからねっ」

そして、先生は真顔になってママの方を見て続けました。

「ただ、時々、悪くなる事があります。
 それはどういう時だと思いますか?
 それはね、飲み忘れや、『最近順調だから、まぁいいや~』と思って、
 漢方を勝手に飲まなくなった時です。
 2年間は、必ず、絶対に飲んでください。
 僕(トンちゃん)の場合、今、6年生だよね?だから中学2年生までは、
 必ず忘れないように飲まなくちゃいけないですよ。
 
 お母さんは、『飲んでおくんよ』 じゃなくて、『飲んだところ』を必ず毎回確認してください。
 それは、親の責任として、必ずそうしてあげてください。
 子供さんは、自分で調子がよければ、薬の必要はないと勘違いしてしまいますからね。
 絶対に見てあげてくださいね」

先生の急に力の入った目に、ママも思わず大きく頷きました。
絶対、気をつけなくちゃ!
トンちゃんのためだもの!


ラジャ!!


それから、先生、

「あと、体重は重要な指針になりますから、気をつけていてくださいね。
 良くなっていますから、そろそろ体重が下げ止まりして、
 ここから徐々に増えていくハズです」


おおおっっ
トンちゃんの体重が増えていく??!
ヤッホー!

だってね、トンちゃん、身長が140cmなのに、体重が30キロしかないです。
入院ちゅうは、28キロまで体重が落ち、すぐにトントンと増えたものの、また30キロ。
少しでいいから太って欲しいと思っています。



最後に、次の診察はどうするかの話が出ました。
次回は、たぶん3ヶ月~半年先です。
もちろん、来るつもりです。

診察を終え、ロビーに出たトンちゃんの顔はとても安堵していました。
ママも、パパも同じです。
ここに来たのは2度目ですが、前回同様、毎回とても安らいだ、安心した気持ちになります。

ロビーでは、
たくさんの患者さんが待っておられました。
さっきまでとは患者さんの層が変わっていて、どうやら同じ潰瘍性大腸炎の患者さんのようです。
手には『特定疾患』の紙と、初診の時にくばられる問診表が配られてありました。

背中にリュックをしょい、少し緊張した面持ちの学生さんらしき姿が多かったです。
中には、お父さんと2人で来られているお子さんもいました。
きっと、遠方から訪ねて来られたのでしょう。
8月6日の原爆記念日の日、
パパとここを訪れ、とても緊張した日を思い出しました。
そして、あの日以来、世界が変わった事、空の色が青く感じられた事を思い出しました。

学生さんたちは、ママが受け付けで話し込んでいるとこちらを向かれました。
それは、ママが先生の新しいメールアドレスを聞いていた時です。
みなさん、ネットなどで、先生とのやりとりがメールだと知っておられるんでしょうね。
トンちゃん一家が、同じ病気で来ているのだと悟ったようで、
何かとても何かを尋ねたそうな、心の何かを見ているような目でした。

「大丈夫。先生のお薬はとても良く効きますよ。心配ないですよ」

不安そうな顔を見ると、そんな風に答えてあげたかったです。
(って、まだ1ヶ月しか飲んでいないペーペーですが^^;)

まだ20歳くらいの学生さんの将来、お父さんと来られてた男の子の将来、
そして家族をお持ちのお父さん・・・
全ての方が、みんな笑顔で帰られますように☆
全ての方に、薬がよく効きますように☆
絶対、潰瘍性大腸炎に勝てますように☆


帰り道、お腹が空いたーというトンちゃんとみんなでファミレスによりました。
トンちゃん
「先生が、ステーキ食べさせろって言ってた~~!」

・・・・ ぉぃぉぃ そんな事言ってたっけ????(==)

食べ物について先生は、

「好きなものを何でも食べさせてあげてください。
 家庭で作るものは基本的に天ぷらだろうがカレーだろうが何を食べてもよいです。
 外食は、油とかが良くない事があります。
 お腹の調子が良くない時ですが、
 そんな時には、普通、あえて脂っこいものなど食べないですよね?
 そんな感じでいいです。」

との事でした。

ファミレスでは、結局ハンバーグ定食を食べ、トーキュー ハンズ に寄って帰りました♪



先生、ありがとうございました☆☆☆







 








 漢方開始後 3週間 

(漢方開始1日目~7日目までは、9月15日の日記
       8日目~14日目までは、9月22日の日記に書いてます)

15日目 ・・・・  普通便 1回     
16日目 ・・・・  普通便 2回  泥状便 1回
17日目 ・・・・  軟便  1回  
18日目 ・・・・  ナシ
19日目 ・・・・  普通便 1回
20日目 ・・・・  普通便 2回
21日目 ・・・・  普通便 1回  軟便 1回


19日目以降、ステロイド(プレドニゾロン)が、0mgになりました。

トンちゃんは、チョコやカレーやスナック菓子が食べたいようですが、
落ち着くまでは辛抱です。

ストレスが体調に出やすい子なので、気をつけてやりたいと思います。=*^-^*=

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 修学旅行 

トンちゃん、無事に修学旅行から戻ってきました!
1泊2日の短い旅行でしたが、十分に楽しんできたようです^^

2~3週間前、病院に行きあまり良くない経過を話した時には、
先生からステロイドの増量&もれなく入院の話が出てしまい、
もしかしたら入院してて旅行に行けないかも・・・
っと、とても心配しましたが、
幸い復活! 
無事に行く事ができました!
修学旅行に行った日の夜は、漢方薬を始めて本当に良かったとパパと話をしました。

修学旅行中の食事は、
洋食と和食と聞いていましたが、なぜか中華も少し出たようです^^
気がかりだったトイレの回数を聞くと、
「1度も出なかった」
とのこと!
お腹に気が回るヒマも無かったのでしょうか?^^
でも、痛くなったりしなくて本当に良かったです。

薬は、先生が声を掛けてくださったので、
1日5回ほどに飲みわけているたくさんの薬を忘れる事なく飲んだようです。

たくさん見学して、たくさん楽しんで、たくさんお買い物して、
6年間、待ちに待った修学旅行は思った以上に楽しかったようです。
いっぱい土産話を聞かせてくれました。

本当に、本当に、良かったです。

クラスの中には熱のあるまま旅行に行った子も数人いたようですが、
修学旅行だから特別です。
子供の気持ちを考えると、多少むりさせても行かせたいのが母心ですね。

今回、トンちゃんが無事に帰ってきた時に思いました。
何より嬉しいのは、
同級生のみんなが元気で揃って修学旅行に行けたこと。
子供達が揃って修学旅行にいけるという、たったそれだけのことが、
どんなに大事で、どんなに嬉しい事かということに気付きました。

お薬を出してくださった広島の先生、
体調を管理してくださった主治医の先生、
そして旅行中サポートしてくださった担任の先生に、
感謝しないといけません。

そして、HPやブログを通じ、
漢方の情報をくださった方々にも感謝の気持ちでいっぱいです。



ありがとうございました☆


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 薬の経緯 (ステロイド) 

7/24  プレドニン 25mg
7/31   〃   20mg
8/6    〃   15mg
8/16   〃   10mg
8/23   〃    5mg
8/30   〃     4mg
9/6    〃    3mg
9/13    〃    2mg
9/27    〃    0mg





どうか、上手く離脱できますように・・・

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 漢方開始後 2週間 

(漢方開始1日目~7日目までは、9月15日の日記に書いてます)

 8日目 ・・・・  軟便  1回  泥状便 1回    
 9日目 ・・・・  泥状便  2回 (排便時に腹痛あり)
10日目 ・・・・  軟便  2回  下痢 1回
11日目 ・・・・  泥状便 1回 (少量)
12日目 ・・・・  普通便 1回
13日目 ・・・・  普通便 2回
14日目 ・・・・  普通便 2回

∑o(*'o'*)o ウオオォォォォ!!

久しぶりに・・・約1ヶ月ぶりに普通便が出始めました!

バンザー♪ヽ(゚▽゚*)乂(*゚▽゚)ノ バンザーイ♪

開始後1週間を過ぎる頃には、
泥状便が下痢になり、便の回数もちょっと増え、腹痛までおきてきたので、
もしかして漢方が効かないのでは・・・と、かなり不安になった矢先!
あちらの先生に不安をぶつけた矢先!
いきなり、普通便が出るようになりましたっ!ヾ(〃^∇^)ノ 本当に嬉しいです!

この漢方を頂いた日、
「ステロイドの比ではありません。
 2週間で効きます。1ヶ月で効かなかったら止めてもらいます。」
と、言われていました。


でも、
もし、1ヶ月過ぎてダメでも、絶対に諦めたくない気持ちで待ってました。
これを信じるしか無かったからです。
効き目を急かし過ぎて、いらついたり、眠れない日もあったけれど、
漢方が確実に効き始めました!
本当に嬉しいです! (/_<。)

ステロイドはまだゼロではないし、
薬の減量中ということで、また不安定にはなるかもしれないけれど、

でもっ でもっ 効くんだって事がわかりましたっ!

すっごく 嬉しいです!

本当に、嬉しいです!

パパがネットで検索して探し出してくれた“広島の漢方”

パパ、ありがとう!

お母さん(おばあちゃん)! 薬効いてるよ!

父さん(おじいちゃん)! 泣かなくていいよ!

トンちゃん ・・・ 心配しなくていいよ   (o・_・)ノ”(ノ_<。)


効き始めたからね、もう大丈夫。
心配したよね



     天から降りてきた光る1本のくもの糸・・・・・・
               トンちゃんだけじゃなく
                    みんな 一緒に捕まって
                          みんな 笑顔になりますように


 広島クリニックのHP
    http://www2.gol.com/users/hclinic/


スミマセン! 
うっかりしていましたが、今、HPを確認したところ、“潰瘍性大腸炎”のカテゴリが消えていました。
先生が開業されると言われてたのでそのためかと思われます。
問い合わせる事は可能かと思われますが、
また、ちゃんとわかり次第、書きたいと思います。スミマセンでした。


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 食べても良いとはいっても・・・ 

お腹に優しい食事作りに日々奮闘中~ ε-(;ーωーA

以前は、和食・洋食・中華をローテーションしていたし、
食材も出来るだけ多く使う工夫をしながら作ってはいたけれど、
今みたいに限られた食材や、和食中心のお料理にかなり戸惑ぎみ (==;)
100冊以上持ってるお料理本だけど、
意外と脂っこいものや、お腹に優しいとはいえない料理が多いのよねぇ・・・( - ゛-)

ところで、
トンちゃんが通った病院ではどこでもあまり食事療法については話を出されませんでした。
どちらかというと、
よほど悪くない限り、普通食をという感じで、
牛乳を止めることも成長が悪くなった事例があるので飲んでくださいとのことでした。
もちろんその他の食事や、その量も、
成長期ということで普通以上にして下さいと言われました。

トンちゃんは、もともとあまり大きい方でなく、
背も、体重もずっと小さい方で、
だから、出来るだけ普通にしたいのは当たり前ですが、
やっぱり お腹がゆるくなり始めると、普通食ではいられない気分になります。
もし、消化できないまま大腸までいっちゃったら・・・とか心配になるし、
出来るだけ刺激の無い、吸収率のよい食材を選びたい気持ちが出てきます。

で、奮闘中のママなのです♪

でも、イマイチ レパートリーが・・・(^▽^;

最近は、すっかり鍋料理にハマちゃって(楽チン)
中に入れる食材は同じで、味付けを変える作戦に(爆)

でも、そのうちやっぱり飽きるだろうとは思いつつ、
ワイワイ食べればナンデも美味しいってことで許してねん♪


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 ジタバタしすぎで反省中 

最近のトンちゃんのお腹の様子はというと、
下痢(泥状)になったり、軟便になったり。
まだ普通便にはなりません。。

で、ぽこママですが、
なが~~い目で見られないのかっ!って自分で思うくらいジタバタしちゃうんですよねぇ(反省中)

だから、つい広島にメール。

そしたら、返事が戻ってきました。

「薬の減量中は不安定です」

そうかぁ ステロイドをやめようとしてる時期だもんね・・・
わかってるつもりだけど、それを先生に確かめたくてついメールしちゃうんです。
いい加減、先生怒ってるかなぁ・・・(スミマセン)

そうそう、
トンちゃんの入院中からずっと続いていた微熱は、やっとやっと下がりました^^

他の原因があると大変なので、いっぱい検査しましたからねぇ 心配しました。
どこにも異常が無かったので、お腹の炎症が残ってるからだとばかり思ってたんだけど、
最近、またお腹の調子が悪いというのに熱は上がりません。
??炎症とは別なのかな?

で、もしかするとプレドニンの副作用だったのかなって思いました。
薬が減るにつれて徐々に徐々に下がってきた気がするので。
熱は微熱で、37度~37.5度くらいで本人もしんどくなさそうだったので大したものではなかったんですけどね。

熱の下がり方はというと、

プレドニン10mg→5mg になるあたりから、37.3以下になり始め
       5mg→4mg くらいで、 夜だけ熱が36度台になり、
       4mg→3mg で、夜には36.5度以下
       3mg→2mg で、日中も36度台が出てくるようになりました。


が、それとは反比例して

プレドニン10mg→5mg になるあたりから、トイレの回数が1回から2回になり、
       5mg→4mg くらいで、 ときおり軟便、
       4mg→3mg で、毎回形のある軟便がつづき
       3mg→2mg で、泥状の便に。 (・・;)


ナンデヤネン・・・(´_`。)


昨日は、ついパパにあたりました。。。

パパ : (ニュースを見ながら) 「世界恐慌が近いな・・・」 

ママ : 「さっき先生からのメール見てって言ったの見た?」

パパ : 「んや。まだ」

ママ : 「見てって言ったじゃん。いつも私から報告受けるばかり」

パパ : (おもむろにメールを見た後、またニュースに戻る)

ママ : 「私は不景気には興味ない。今はトンちゃんの事しか頭にないし!」

パパ : ・・・・・・



本当は、そんな風な会話をしたかったわけではないんです。
今は不安定でもしょうがない時期だとわかったんだから気楽に様子をみようって話をしたかったんです。
でも、その話をする直前にトンちゃんが下痢して、でもって今日3回目で・・・でも、前の2回は形の出てきた軟便だったからそれ程悪くないのに、すごく気になって・・・・(><)

ダメだぁぁぁ~~~~~っ

頭じゃわかってるのに、いちいちジタバタとしちゃう~~~~~~~~っっっ


バタバタするくらいなら、そのパワーを掃除にでも使えってなぁ・・・(-"-;A ...
家中綺麗になるぞぉ

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・。


よし、掃除しよう (-。-;)

 連動 

いつの頃からか、ママとトンちゃんの体調がとても似るようになりました。

トンちゃんがお腹がゆるくなれば、ママもゆるく・・・
トンちゃんが微熱が出れば、ママも微熱・・・
トンちゃんが頻便になれば、ママもトイレとおともだち・・・

もちろん家族なので、同じ屋根の下に住む以上、体調が似るのは仕方のないこととはいえ、
ママは、基本的には2~3日便が出なくて普通の人です。
それが、下痢したり、トイレの回数がやたらと増えるようになりました。
しかも、トンちゃんの体調が思わしくない時に限って。

腸ってデリケートですねぇ
気持ちと密接であると最近つくづく感じます。。。

大腸の病気になっちゃったトンちゃんは、どんなにストレスを抱えていたんでしょう。。。
小学生なのに受け止めきれない程の心の荷物があったのだと思うと、
やりきれないです。

・・・って、こんな事を考えてると、お腹壊しちゃうんですよねぇ ・・・(^^;

一家の大黒柱のママたるものっ
家族の病をイチイチもらってたんではやっていけないっ!

よお~~っしっ
ここは開き直って、元気に行くぞ~~っ おうっ!(;`O´)o

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 カレーが原因? 

今日のお腹の調子はというと、

今朝は、久しぶりに軟便ながら形のある便がでていました。
こんな日はとってもホっとします。

だから、気分よく外出し、戻ってくると・・・
トンちゃん一言

「お腹の調子が・・・ドロドロ・・・」

アチャーーーっ (++) またかぁ・・・ ガッカリ

で、いつものように反省会 (心の旅)

記憶を辿り、昨日の晩ご飯や今日の朝ご飯、そして就寝時間や、お風呂の温度・・・
はたまた入浴剤を入れたか入れないかまで考えます。
(あとストレスとか・・・)
どうにか原因を突き止めたいと思う親ごころです。。

(あっ ちなみに入浴剤は関係ないとは思うんですけど、
 以前に銭湯に行った時に、“とうがらし風呂”ってのに入ってお腹壊したんです。
 その時、病院の先生に皮膚から浸透するものかどうか尋ねたら、「する」と答えたので
 一応頭に入れています。)


で、今日の学校給食の献立を見ると、
「カレーサンド」

これかなぁ~?

入院中、便がゆるいくらいなら普通食が出ていたんですけど (もちろんカレーも)
やっぱり食べてゆるくなるのだとしたら気になります。


はぁ~~

便が悪いと、テンション下がりますねぇ・・・(〃´o`)=3



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ぽこママ5

Author:ぽこママ5
ぽこママ(ブログの管理人)
トンちゃん 12歳 (潰瘍性大腸炎)

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